Cuidar también es saber cuándo, cómo y dónde comunicar lo que se teme escuchar.

Este ingreso está siendo diferente a los otros. Antonio que en los últimos dieciséis años ha pasado muchos de sus días en la habitación de un Hospital, intuye que esta vez la partida contra la disnea y el dolor no la está ganando él

La noche pasada no ha sido buena. Debido al ahogo el mando de la cama se ha convertido en la extensión de su mano cuya función principal ha sido encontrar esa posición ideal en la que poder descansar sin boquear como un pez fuera del agua. A su lado Isabel, su esposa hace 51 años, que ha decidido llevar el mismo ritmo de comidas y sueño que él. Son demasiado años andando juntos e ir a una.

Isabel está realmente preocupada. Ha visto a su marido superar situaciones muy difíciles y ahora también ve su cansancio. Lleva años sabiendo que este momento llegaría, pero el dolor al pensarlo es demasiado grande y ha preferido borrar la palabra futuro y vivir el presente. Lo decidió en la consulta del oncólogo cuando éste les dio la noticia que cambió sus vidas en unos minutos, aquel tumor que se había llevado por delante a una porción de un pulmón había vuelto con más fuerza y esta vez con intención de quedarse.

A primera hora de la mañana Antonio estaba agotado, con dolor, sufría. La enfermera viendo que la situación si cambiaba no sería para mejorar, llamó a quien al llegar informó a Isabel y a Antonio de la situación y la acción para solucionarla, con la rapidez de quien está a una hora de acabar la guardia, una solución que estaba en el horizonte pero aún no era la primera opción. Y esa rapidez es una compañera no muy recomendable porque impide tener en cuenta a quien está escuchando, donde se encuentra y sobre todo como y que palabras se utilizan. Porque esa solución no sólo la recibió Antonio, también Isabel, que vio que aquel futuro que había estado evitando se presentaba de golpe delante de ella, provocando que ese dolor acumulado en años saliese desbordado a través de lágrimas que no podía contener.

¿Somos conscientes como profesionales, que tenemos la capacidad de comunicar una noticia que cambiará por completo las expectativas de una persona y su familia? ¿Medimos el alcance del impacto emocional que ello puede suponer antes de hablar con ellos? ¿Como enfermeras estamos formadas para acompañarlos después de haber recibido una mala noticia, o dar respuestas a preguntas que a lo mejor también nos dejan sin palabras?

EL proceso de informar viene condicionado por el propio paciente, la situación en la que se encuentre, y su entorno cercano. Pero es evidente que el como se diga, lo que se diga y donde, influirán de forma importante en un proceso que se inicia para él y la familia, la adaptación a una situación esperada pero temida a la vez.

Recibir información a través de la comunicación es un derecho del paciente, una obligación para con él de carácter ético.

A nivel estatal la Ley 41/ 2002 establece que:

“la información clínica forma parte de todas las actuaciones asistenciales, será verdadera, se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad”

A partir de ahí el profesional que comunica una mala noticia ha de tener en cuenta que no sólo informa. Su objetivo deberá tener cuenta que el sentimiento tras la recibir esa noticia será seguramente de miedo, de pérdida de control de la situación, de temor a sufrir, en definitiva, de incertidumbre ante una situación que se percibe muy próxima. Es importante pues que su objetivo ha de ser también el dar oportunidad a quien recibe la noticia de reconocer y compartir sus miedos. La falta de comunicación en ese momento dará lugar a que el paciente y su familia tengan que afrontar solos el proceso de final de vida, con lo que conlleva de sufrimiento emocional.

La comunicación de malas noticias debería de partir de un trabajo multidisciplinar. La no existencia de éste nos lleva como enfermeras a encontrarnos tras la información de ese calado, a pacientes o familias que son incapaces de gestionar por si solos el dolor que frenes entonces cuando desde un inicio nuestra presencia y nuestra disposición a escuchar ya es en sí terapéutica.

La escucha activa ha de facilitar al paciente y/o familia que se escuche y se comprenda a si mismo. No hacen falta nuestras palabras. En muchas ocasiones el sostener las suyas, con empatía, comprensión y acompañando ayudarán a que como profesionales podamos facilitarle la adaptación a la nueva situación.

El proceso de comunicación de malas noticias es donde la aplicación de las técnicas de comunicación verbales y no verbales será imprescindible.

En el momento de compartir la información:

·         Se dará utilizando un lenguaje claro y comprensible. Es necesario ser prudentes y evitar transmitir entre líneas “no hay nada que hacer “.

·         Explicar las alternativas y cambios terapéuticos reforzando los aspectos positivos (control síntomas, facilitar el confort…).

·         Responder a las respuestas emocionales que se puedan derivar.

·         No opinar ni juzgar como se comporta el paciente y su familia.

·         Tener claro que lo comunicado generará sufrimiento y deberá generar una actitud que no bloquee la expresión de sentimientos.

·         Reforzar la idea que no se les dejara solos ante la nueva situación garantizando una continuidad de cuidados. De ahí la relevancia del trabajo y comunicación multidisciplinar.

Pero que ocurre si esa mala noticia es dada por quien no es el profesional de referencia, que no conoce el entorno del paciente, y se centra en el aspecto terapéutico. Ocurre que la información la da a una esposa que lleva casi cinco días sin moverse del lado de su marido, cansada física y emocionalmente porque lleva años siendo la cuidadora principal de él. Que no puede asumir sola esa pérdida inminente, que se ve llevada a decidir, en caso de que Antonio no pueda, iniciar una sedación que sabe ya, no será reversible.

Que no se ha tenido en cuenta que, aunque Antonio está sufriendo por su disnea, está consciente y ajustado a su situación vital y diagnóstica por lo que hay que poder dejar que él pueda compartir la decisión de cuando iniciar la sedación y por el momento controlar de forma adecuada los síntomas.

Que antes que profesionales somos personas y ello nos ha de ser capaces de entender desde nuestra condición humana el difícil momento que vamos a crear. Por ello es tan necesario ver no solo una diagnostico sino a una persona a la que se ha de facilitar confort y a una familia a la que escuchar.

Aquella mañana Isabel solo podía llorar, necesitaba compartir con alguien lo que sentía. Se sentía mal consigo misma por no estar tan serena como Antonio. Ese sentimiento la hacía sentir culpable de no ser tan fuete como su marido.

Era necesario dejar que expresase ese malestar, escucharla sin juzgarla, facilitar esa ventilación de emociones contenidas, mientras llegaban sus hijos que vivian lejos y tardarían aun en llegar.

Como enfermeras hemos de ser capaces de asumir ese cuidado emocional, teniendo en cuenta que nuestro silencio que escucha ya es en sí un cuidado.

Aquel día con el cambio de guardia, también cambió el emisor de las noticias. Habló con Antonio, le escuchó, respetó su autonomía para decidir y a la vez explicó con total empatía las opciones a corto y largo plazo. A Antonio se le inició un tratamiento para paliar en lo posible la disnea y el dolor, y fue capaz de comer y sonreir a su compañera de vida. Era el día en el que la magia de los Reyes de Oriente llega a todos los rincones, incluida una habitación de Hospital. Allí tuve la ocasión de realizar la que fue su última fotografía juntos.

Dos días después Antonio fallecía, acompañado de su familia, de forma tranquila. Tras haber podido despedirse de sus hijos que apoyaron a su madre en el momento de iniciar la sedación, que Antonio había podido expresar que quería llegado el momento.

El cambio de esa situación: un relevo en la guardia médica, una profesional que escuchó los deseos de Antonio, que valoró de forma global la situación. Que hizo saber con sus palabras y actitud que no iba a dejarle sólo, que explicó a Isabel los pasos que seguiría el tratamiento, que paliando los síntomas les regaló dos días más.

Ahora el sufrimiento se lo quedaba Isabel que iniciaba su duelo por la pérdida de quien conoció en un baile hace ya muchos años.

Desde aquí mi reconocimiento a la Dra. E. Barba, de la siempre recibo en sus guardias una lección de como diagnosticar teniendo en cuenta no sólo los síntomas sino la persona que los manifiesta, y a la familia que le rodea. Y realizando un abordaje emocional que sale de su empatía, y ética profesional,

Dedicado a Antonio a su defensa de su autonomía hasta el último minuto de su vida y a Isabel que le acompañó en sus últimos pasos, y que a partir de ahora andará acompañada por los recuerdos de una relación de complicidad y amor.

Bibliografia :

1-      Calero Martín de Villodres Paloma. Compartir las malas noticias. Index Enferm  [Internet]. 2011  Jun [citado  2019  Ene  24] ;  20( 1-2 ): 130-130. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132-12962011000100029&lng=es.  http://dx.doi.org/10.4321/S1132-12962011000100029.

2-      Herrera Andrea, Ríos Matías, Manríquez José Manuel, Rojas Gonzalo. Entrega de malas noticias en la práctica clínica. Rev. méd. Chile  [Internet]. 2014  Oct [citado  2019  Ene  24] ;  142( 10 ): 1306-1315. Disponible en: https://scielo.conicyt.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-98872014001000011&lng=es.  http://dx.doi.org/10.4067/S0034-98872014001000011.