dimarts, 5 de novembre del 2019

TIEMPO DE ESPERA, ( aprender de niño a convivir con la ausencia)


La última imagen que guarda de su padre se mantiene como una foto enmarcada en su mente .Una imagen que no merece ser la visión final de nadie. Pero la vida no suele preguntar la opinión de como ocurren las cosas y ella ha asumido que tendrá que vivir con ese recuerdo siempre.
Todo empezó aquella vuelta a casa el Domingo del Puente de la Virgen del Pilar. Su madre siempre le ha explicado que papà fue perdiendo las fuerzas hasta quedar postrado en cama y de allí lo llevaron al Hospital. Y ese momento es otra foto guardada, esa mirada desde la silla del comedor con el que lo bajaron por la escalera ( porque recordarà esa silla ? ).Una mirada tranquilizadora de las que te dicen “ hasta luego “, “ vuelvo pronto “ , “ no pasa nada el papà lo soluciona “.
Aquel día su madre también bajó aquellas escaleras y ella y su hermano quedaron al cuidado de la Sra. Mercè una vecina que subió a casa y ella durmió en la cama de sus padres , lo recuerda, como otros recuerdos sin sentido aparente, por el cabezal pegado a la pared donde había libros y la radio. Y pasaron dias que se convirtieron en semanas, nadie decía nada y ella sin ser consciente,  ya iba aprendiendo a esperar y a observar. Observar las miradas de los mayores , sus caras cuando hablaban por teléfono, los silencios cuando ella estaba cerca.
Y sin previo aviso, una tarde al llegar del colegio,encontró la casa llena de gente en el comedor rodeando a su madre, Lejos de pensar en otra cosa lo primero que le vino a la mente es que papà ¡había vuelto ! El se lo había prometido así que empezó a buscarlo, però no lo veía por ningún lado, ni tan siquiera en la cama de donde se había ido, así que empezó a preguntar a cada paso: ¿dónde está papá ? La única respuesta que recibía era, una mirada, una caricia y una palabra que se fue repitiendo :¡ pobrecita.! Y así hasta que alguien  ( no logra recordar su cara ) le contestó: está en el cielo .No había visto nunca ese lugar pero sabía de él por las Hermanas del colegio. El cielo era un lugar donde iban los que se portaban bien y se convertían en ángeles. No le pareció muy descabellado porque para ella su padre era la mejor persona del mundo.
Los siguientes dias los recuerda de forma inconexa y con imágenes que nada tienen que  ver con la ausencia de su padre. Recuerda comer con sus cuatro primos, ir a dormir a casa  de los abuelos y finalmente volver a casa donde su padre ya no estaba  (si era un ángel tenia su explicación ).Además mamá le confirmó lo que le contaron en el colegio, que su padre ahora estaba en el cielo.
Aún ahora recuerda  que no sintió pena, lo que mandaba sobre ella era rabia. Rabia porque su padre no había cumplido su promesa y se sentía engañada, rabia contra ese Dios que se había quedado con su padre convirtiéndolo en ángel, rabia porque donde quería estar no era en casa con mamá sinó en el cielo con papá.
Desde aquel momento se volvió más desconfiada, se guardaba lo que pensaba para ella, y ya no perdió la costumbre de observar no sólo a las persones sino a sus miradas y sobre todo sus silencios.
Aprendió a disimular lo que de verdad sentía, sobre todo a mamá. Ella estaba muy triste , y aunque ella nunca la vió llorar sabia que su mente y su corazón se habian ido en gran parte con papá ¿Como le iba a decir que ella también quería irse al cielo ?
Fue entonces cuando cada noche antes de dormirse hablaba con su padre, le explicaba todo lo que para ella era lo importante del día, si estaba contenta, nerviosa o enfadada. Era entonces cuando le pedía que la dejase dormida para siempre y así seria mas fàcil ir con él. Pero al día siguiente al abrir los ojos algo fallaba, o su padre era sordo, o... no era un ángel, y si eso no era así  tal vez seguía vivo .Después de todo ella no lo había visto muerto así que ¿quién le decía que eso era verdad ?
Algo le decía que esos pensamientos no los compartiese con nadie,  y callaba esperando que algún día el timbre de casa sonase y volviera a oir el silbido de papá anunciando su llegada. Empezaba así el Tiempo de Espera, un tiempo que se alargó casi cinco años. Cinco años callando, esperando, encerrada en su mundo particular donde hablaba con papá como cuando los domingos la dejaban ir a la cama grande y leian cuentos o escuchaban canciones.
Una espera que terminó una noche que no olvidará jamás. Ya tenia la edad suficiente para, los viernes,  quedarse a ver la televisión un poco más tarde.Esa sèrie que veía con mamá le gustaba mucho, explicaba la vida de J.A. Ramón y Cajal, su infància , juventud, su matrimonio, sus logros científicos y en el último capítulo su muerte. No sabría explicar porqué ocurrió aquello, però cuando en la pantalla apareció el científico en el ataúd, ella no le vió a él, vió a papà, fué de golpe que entendió que él también estaba en un ataúd, que tenia sentido las idas al cementerio.Tomó conciencia de golpe de la muerte de su padre y las lágrimas empezaron a salir después de acumularse cinco años en su interior. Mamá la abrazó y no dijo nada, solo la iba acariciando hasta que se calmó lentamente.
Aquella noche no habló con papá, la pena se lo impidió. Con el paso de los dias retomó su costumbre, había entendido ya, que debía aprender a convivir con la ausencia sin olvidar nunca la presencia de quien ya no iba a volver pero que en cierto modo seguiría siempre con ella.
Ya como adulta y madre vivió con su hija la perdida de su abuelo ( su segundo padre ) y permitió que la pequeña viera al bisabuelo en su féretro, fuera al entierro y lo llorase.Para nada quería a otra niña viviendo una realidad inventada por no haber podido vivir la real
Esa niña tenia 6 años cuando su padre falleció.De eso hace hoy 43 años, y la ausencia aceptada convive con esa presencia que por ahora prefiere mantener...

A tú papa feia temps que et debia això.
Per sempre la llum que mai s´apaga...





dijous, 27 de juny del 2019

12horasenfermeras: De la H a la P de PERSONA.

12horasenfermeras: De la H a la P de PERSONA.: Milagros Dolores, Marcelino, Juan, Antonio, José, José, Salvador, Elena, Ana, Eusebia, Manel y Enric. Trece (o 12+ 1 como decía el famos...

De la H a la P de PERSONA.


Milagros Dolores, Marcelino, Juan, Antonio, José, José, Salvador, Elena, Ana, Eusebia, Manel y Enric. Trece (o 12+ 1 como decía el famoso campeón del mundo) personas que el fin de semana de la verbena de San Juan estaban ingresadas en el pasillo que, como enfermera, tenía asignado.
No tenía sus nombres apuntados en un papel sencillamente los recuerdo. Tal vez porque no tengo mala memoria (al menos por ahora) tal vez porque a lo largo de doce horas el sábado y otras tantas el domingo, los estuve repitiendo muchas veces. Tengo por costumbre dirigirme a las personas por su nombre y el que estén ingresadas en un hospital y pasen a ser llamados pacientes no es un motivo para que yo cambie mi costumbre.
Ingresar en un Hospital provoca una despersonalización del individuo por parte del proceso en sí y por los profesionales que van a estar relacionados con sus cuidados.
Quien no ha escuchado “la paciente de la 104 “, “la señora de la hernia “ o la versión premium:
 “la hernia de la 104 “
Una definición en la que el hecho de ser persona no parece un dato importante. O más bien está implícito, por lo que se omite.
¿Pensamos en algún momento que la persona que ingresó, viste con una bata no muy discreta, a veces comparte habitación y baño con otra persona a la que no le une ningún vínculo? ¿Qué puede llegar a necesitar ayuda para realizar su higiene, mostrando su desnudez a otros ? 
Quien haya leído hasta aquí tal vez pensará en  las corrientes humanizadoras que se han extendido a todos los ámbitos (o casi todos). No voy a discutir sobre la idoneidad o no de la humanización. En cualquier caso, sí que diré que siempre me he sentido humana y que cada vez más estoy a favor de Personalizar, porque como he dicho en alguna ocasión somos personas estableciendo una relación de cuidado con otras personas.
Y que más personal que dirigirse a esa persona que cuidamos, por su nombre, y que ella conozca el nuestro. Con ese sencillo gesto, el inicio de un dialogo, damos un punto de referencia, confianza y seguridad. La certeza que alguien sabe quien somos nos da tranquilidad, y cuando la persona pasa a ser paciente esa tranquilidad influye de forma positiva a nivel emocional y porque no físico.
A nivel asistencial, ámbito al que pertenezco desde siempre, nos encontramos en la actualidad con pacientes con edad tan avanzada como su dependencia, en algunos casos atendidos por cuidadores de su misma edad, en otros casos provienen de residencias en las que la ratio por enfermera es tan elevada que los cuidados que reciben no son incorrectos, son los que se consiguen dar. Y hay mucha soledad como única  compañera  siendo tal vez el único testigo del final de una vida.
Todos ellos con historias de vida que recuerdan a la perfección y les reconforta compartir. Y el poderlas escuchar nos aporta  información que puede hacernos entender ciertas actitudes, comportamientos …Pero para ello hace falta algo, tiempo. Y el tiempo, ajeno a nuestras suplicas, corre sin darnos cuenta, y al acabar el turno tienes la triste sensación de haber sido una dispensadora de medicación, el alter ego de una administrativa dada la cantidad de registros que hay que cumplimentar por vía informática. Quede claro que los registros son la constancia escrita de nuestro trabajo diario y una herramienta necesaria para evaluar resultados, pero la agilidad de lo programas no se corresponde por ahora, en la mayoría de los casos, con el ritmo de trabajo que la presión asistencial nos marca.
Es por ello que muchos días al salir de la planta lo que me queda a nivel particular es haber podido llamar por el nombre a cada uno de los pacientes con los que he estado y que oiga Cris en voz de algún familiar.
Porque tal como lo veo y si nos planteamos empezar a transformar la atención, que se supone que ha perdido humanidad, personalizando a quien cuidamos y a nosotros mismos. Y sí,vamos detrás del minutero todo el turno, pero al entrar en cada una de las habitaciones llamar a quién nos dirigimos por su nombre y decir el nuestro no nos quita más de un minuto.

Nombrar y tratar a un ser humano como persona es la mayor distinción moral y ética que se le puede ofrecer y al mismo tiempo, revela la calidad de ser persona de quien es capaz de hacerlo, como los enfermeros con sus pacientes. Emanuel Mounier (Francia, 1905-1950)

Mounier fue uno de los filósofos que contribuyó de forma más importante a forjar el Personalismo.La doctrina personalista es la que afirma el primado de la persona humana, sobre las necesidades materiales y sobre los mecanismos colectivos que la sostienen.
¿Sería muy descabellado plantear la formación en ciencias humanas (que no humanización) que ofreciesen herramientas para entender la importancia de la persona y su individualidad?
Que los estudiantes supiesen personalizar la atención, dando valor a la identidad de quien pasa a tener el nombre de una patología o el numero de una habitación.

La calidad de los cuidados no sólo es cuantificable, ha de poder cualificarse y no se me ocurre mejor manera que acabar estas líneas con palabras de Gonzalo Miranda: https://www.bioeticaweb.com/byline/gonzalo-miranda/

Cuidar de un ser humano es colaborar en dotar de sentido a la persona enferma, ayudándole a superar la sensación de inutilidad y de estorbo social, a aliviar su sufrimiento, no solamente dolores físicos. La persona del enfermo no es un sujeto que deba ser tratado como objeto estático que está a disposición de los agentes sanitarios, sino que es un ser ante el que se asume una responsabilidad, en los actos y decisiones del que lo cuida. (3)

(1) Mounier, Emmanuel. (1997) Mounier en Esprit. Caparros Editores,
Col. Esprit, No. 26, 1997, p. 18-19.
(2) Torralba Rosello, Francesc. ¿Qué es la dignidad humana? Ensayo
sobre Peter Singer, Hugo Tristán Engelhardt y John Harris.
Institut Borja de Bioética. Universitat Ramon Llull, Editorial Herder, Barcelona, 2005, p. 152.
(3) Miranda, Gonzalo. “Fundamentos de la bioética personalista.” Centro di Bioética de la Universidad Cattolica del Sacro Cuore,
I Simposium europeo de Bioética, Roma, 1993, s/p.

diumenge, 17 de febrer del 2019

No hay que vivir para cuidar, hay que ser un cuidador con una vida, que cuida


            No hay que vivir para cuidar, hay que ser un cuidador con una vida, que cuida

En el momento en que se comunica a una persona un diagnóstico que contiene la palabra Cáncer, el impacto emocional es enorme. Y lo es no sólo para ella sino también para su entorno. Se inicia un camino lleno de altibajos, de esperanzas, incertidumbres, miedos, y sobrecarga física y emocional.
A medida que avanza la enfermedad, la dependencia del paciente de sus cuidadores aumenta a cada día que pasa.
Tratamientos, ingresos cada vez más frecuentes, síntomas más difíciles de controlar: dolor, insomnio, cambios en el carácter, astenia… Una situación que influye de forma directa sobre quien ejerce el Rol de cuidador,
Así encontramos a familiares irritables, impacientes, susceptibles, disconformes y en algún caso desconfiados. Pero si logramos atravesar esa "fachada ", encontramos a una persona que hace tiempo que vive a través de la vida de otra, pendiente de sus necesidades, orbitando a su alrededor resultando de ello el no poder vivir su propia vida. ¿Y eso a quien no le cambia la manera de ser y actuar? ¿cómo gestionar esa mezcla de devoción, amor, y a la vez frustración, rabia y tristeza? Y es que, ante un paciente con patología crónica avanzada, reingresos continuados, polimedicados, las familias acaban sufriendo un aislamiento social y una sobrecarga emocional y física. El cuidador deja muchas cosas para estar con el enfermo, motivado por la búsqueda de la cura, pero afectado por desilusiones, sufrimientos y carga de trabajo brindada al paciente. Esas situaciones se intensificarán con el progreso de la enfermedad. No tenemos delante a alguien pesado, susceptible o hasta "borde “, sino a alguien que seguramente sufre del Síndrome del Cuidador.
 El Síndrome del Cuidador es un trastorno que se presenta en personas que desempeñan el rol de cuidador principal de una persona dependiente. Se caracteriza por el agotamiento físico y psíquico. La persona tiene que afrontar de repente una situación nueva para la que no está preparada y que consume todo su tiempo y energía
¿CUÁL ES EL PERFIL DEL CUIDADOR DE UNA PERSONA DEPENDIENTE?
·         Se desatiende a sí mismo: no toma el tiempo libre necesario para su ocio, abandona sus aficiones, no sale con sus amistades, etc. y acaba paralizando, durante largos años, su proyecto vital.
Pero la realidad es que “el tiempo no lo cura todo”. Conforme el tiempo, y la enfermedad van avanzando, la calidad de vida del afectado va empeorando considerablemente. Y de forma directamente proporcional el aislamiento social de su entorno cuidador que con frecuencia es familiar directo del afectado (pareja, madre, padre, hijo, hija…) también.
·         Muy voluntariosa tratando de compaginar el cuidado de su familiar con sus responsabilidades cotidiana
·         Cree que ésta será una situación llevadera que no se prolongara demasiado tiempo esperando ser ayudada por su entorno más cercano.
Pero el tiempo va pasando y la situación, lejos de mejorar va complicándose con lo que:
·         Va asumiendo una gran carga física y psíquica,
·         Se responsabiliza por completo de la vida del afectado (medicación, visitas médicas, cuidados, higiene, alimentación, etc.). Desarrollando en algunos casos, una desconfianza hacia los demás, y queriendo tener el control de todo lo concerniente a su familiar. Cuantas veces en los Hospitales encontramos familias que cuestionan la forma de realizar la higiene, las movilizaciones, las comidas… Desconfiando no porque realicemos de forma incorrecta los cuidados sino porque ellos, que conocen cada pequeño detalle de quien cuidan, querrían trasladar sus rutinas en casa a la dinámica asistencial.
·         Va perdiendo paulatinamente su propio proyecto personal, ya que la situación vital de quien está cuidando le absorbe a día que pasa, espacios personales.
PRINCIPALES SÍNTOMAS DE ALERTA DEL SÍNDROME DEL CUIDADOR




Toda esa mezcla de sentimientos se traduce muchas veces en una actitud hacía el personal sanitario, poco cordial. Llega un momento en el que como cuidador, como explicaba en líneas anteriores, cree que sólo él realizará los cuidados de manera adecuada, siendo incapaz de delegar, incluso en el ingreso hospitalario, pero a la vez eso conlleva un agotamiento físico y emocional que lejos de disminuir va aumentando día a día.
Son cuidadores que, en muchos casos, también son padres, y a lo mejor también cumplen con una jornada laboral, con lo que el espacio para sus aficiones o su vida social hace tiempo que ha quedado olvidado.
El aceptar y convivir además con un paciente dependiente y con demencia es aún más difícil si cabe. Es una situación muy dolorosa, ver que quien ha sido cuidador principal en el núcleo familiar, está sumido en un mundo al que no se puede acceder. Es en esas situaciones cuando nosotros hemos de saber utilizar la Empatía, la escucha, el hacer saber a ese cuidador que la actitud de su familiar no es para nada motivo de vergüenza, ni nos molesta. En todo caso hemos de saber encontrar el espacio para poder hablar con ese hijo cuidador y evaluar su impacto emocional y su ajuste con la evolución diagnostica de su progenitor,
o quien cuida también envejece así que imaginemos todo este escenario pensando en un cuidador de edad avanzada.
Que nuestra sociedad cada vez envejece más es una realidad. Los datos actuales en España, muestran que la población mayor de 65 años supone ya el 17% de la población actual (INE.2008) de la que un 25% es octogenaria.
La esperanza de vida ha ido aumentando ( 82,38 años en 2012 según datos de INE  ), dando lugar a que el cuidador principal del paciente tenga su misma edad o sea de una edad avanzada y con patologías asociadas a su edad o que haya desarrollado  a lo largo de los años por factores diversos .Todo sumado da lugar , en la actualidad a  hogares en los que el cuidador principal suele ser el conyugue del paciente , o el hijo que por circunstancias varias aún vive en el domicilio de sus padres.
Son personas que físicamente no están capacitadas ya, en muchos casos, para atender la 24 hora a un paciente, en muchos casos con deterioro cognitivo incipiente, dependiente, con el patrón del sueño alterado, y que, durante el ingreso, añaden los desplazamientos continuos del domicilio al hospital a su carga habitual. La gran mayoría de ellos reciben ayuda de los servicios sociales, para actividades de suplencia en cuidados como la higiene, la movilización. Programas sociales que facilitan esa ayuda, aunque la media que reciben es de dos a tres horas, dos o tres días por semana, dependiendo del grado de dependencia del familiar al que cuidan. Pero el día es muy largo, y quien les da apoyo en los momentos de agitación nocturna, o de negación a la ingesta, ¿o de caídas?
En cuantas ocasiones en los últimos años, esposas te piden una medición de glucosa, porque son diabéticas y se encuentran algo mareadas, o a algunas a las que hacemos pasear por la unidad cuando llega algún familiar para que sus piernas con insuficiencia venosa se movilicen un poco. Y en algún caso hemos de convencer a quien está en esa silla que marche a casa a descansar.
Es necesario poder medir y evaluar la sobrecarga y situación emocional del cuidador en el caso de estar cuidando a un paciente oncológico.
En un primer diagnóstico, la confirmación de cáncer es un momento de mucha tensión, pero los familiares se muestran esperanzados y con fuerzas para enfrentarse en a la nueva situación Cuando hablamos de recidiva o recurrencia, la enfermedad reaparece tras un intervalo de tiempo libre de ella. Esta situación trae grandes repercusiones físicas y psicológicas, por lo que aparecen más síntomas depresivos y ansiógenos. Por último, el diagnostico de terminal, se contempla cuando la enfermedad es muy avanzada, progresiva e incurable, hay escasa o nulas respuestas al tratamiento, y aparecen síntomas intensos de negación y ansiedad, ira, ánimo deprimido y en último lugar aceptación. Para ello disponemos principalmente de dos herramientas:

Escala de Sobrecarga del cuidador (CBI) de Zarit, Reever y Bach-Peterson
(1980), (versión española de Martín et al., 1996): Se utilizó esta escala (Anexo 2), con el
objetivo de evaluar la prevalencia con la que aparece el síndrome de sobrecarga
experimentada por los cuidadores. Se trata de un instrumento auto aplicado de 22 ítems
de tipo like, que exploran los efectos negativos sobre el cuidador en distintas áreas de
su vida: salud física, psíquica, actividades sociales y recursos económicos.

Cuestionario de afrontamiento COPE de Carver, (1997), (Adaptación
castellana, Crespo, M.L. y Cruzado, J.A. 1997): Este cuestionario (Anexo 3) fue utilizado
para evaluar las estrategias de afrontamiento ante el estrés empleadas. Se trata de un
instrumento auto aplicado de 60 ítems de tipo Likert, que explora varias subescalas que
hacen referencia a los distintos modos de afrontar situaciones estresantes según el modelo
teórico de estrés de Lazarus (1988): Búsqueda de apoyo social, Religión, Humor,
Consumo de alcohol o drogas, Planificación y afrontamiento activo, Abandono de los esfuerzos de afrontamiento, Centrarse en las emociones y desahogarse, Aceptación,
Negación, Refrenar el afrontamiento, Concentrar esfuerzos para solucionar la situación,
Crecimiento personal, Reinterpretación positiva, Actividades distractoras de la situación
y Evadirse
Cuidadores todos, con historias propias muy diferentes entre sí, pero con una característica que los hace iguales, Hace ya tiempo que dejaron a un lado su propia vida, sus aficiones, sus sueños, para adoptar los de quien cuidan ...
Y eso como profesionales desde diferentes ámbitos hemos de evaluar uy apoyar, porque cuidar no es dejar de vivir, es en cualquier caso vivir con otra realidad que se yuxtapone a la propia pero que no debe anular la totalidad del propio espacio.
Hemos de saber aprender, compartir transmitir, educar en una idea:
No hay que vivir para cuidar, hay que ser un cuidador con una vida, que cuida

Bibliografia :

·         Carmona Moriel Cristina Elena, Nolasco Monterroso Cristina, Navas Santos Lucía, Caballero Romero José, Morales Medina Purificación. Análisis de la sobrecarga del cuidador del paciente en diálisis peritoneal. Enferm Nefrol  [Internet]. 2015  Sep [citado  2019  Ene  03] ;  18( 3 ): 180-188. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2254-28842015000300006&lng=es.  http://dx.doi.org/10.4321/S2254-28842015000300006.
·         "Amparo Mínguez, Lydia Polo y Silvia Celemin". Cuidando-nos .Hospital San Rafael



                                                                                                              Cristina Borruell
                                                                                                              Enfermera
                                                                                                              Barcelona 9 de Enero de 2019.



dijous, 24 de gener del 2019

Cuidar también es saber cuándo, cómo y dónde comunicar lo que se teme escuchar.


Este ingreso está siendo diferente a los otros. Antonio que en los últimos dieciséis años ha pasado muchos de sus días en la habitación de un Hospital, intuye que esta vez la partida contra la disnea y el dolor no la está ganando él
La noche pasada no ha sido buena. Debido al ahogo el mando de la cama se ha convertido en la extensión de su mano cuya función principal ha sido encontrar esa posición ideal en la que poder descansar sin boquear como un pez fuera del agua. A su lado Isabel, su esposa hace 51 años, que ha decidido llevar el mismo ritmo de comidas y sueño que él. Son demasiado años andando juntos e ir a una.
Isabel está realmente preocupada. Ha visto a su marido superar situaciones muy difíciles y ahora también ve su cansancio. Lleva años sabiendo que este momento llegaría, pero el dolor al pensarlo es demasiado grande y ha preferido borrar la palabra futuro y vivir el presente. Lo decidió en la consulta del oncólogo cuando éste les dio la noticia que cambió sus vidas en unos minutos, aquel tumor que se había llevado por delante a una porción de un pulmón había vuelto con más fuerza y esta vez con intención de quedarse.
A primera hora de la mañana Antonio estaba agotado, con dolor, sufría. La enfermera viendo que la situación si cambiaba no sería para mejorar, llamó a quien al llegar informó a Isabel y a Antonio de la situación y la acción para solucionarla, con la rapidez de quien está a una hora de acabar la guardia, una solución que estaba en el horizonte pero aún no era la primera opción. Y esa rapidez es una compañera no muy recomendable porque impide tener en cuenta a quien está escuchando, donde se encuentra y sobre todo como y que palabras se utilizan. Porque esa solución no sólo la recibió Antonio, también Isabel, que vio que aquel futuro que había estado evitando se presentaba de golpe delante de ella, provocando que ese dolor acumulado en años saliese desbordado a través de lágrimas que no podía contener.
¿Somos conscientes como profesionales, que tenemos la capacidad de comunicar una noticia que cambiará por completo las expectativas de una persona y su familia? ¿Medimos el alcance del impacto emocional que ello puede suponer antes de hablar con ellos? ¿Como enfermeras estamos formadas para acompañarlos después de haber recibido una mala noticia, o dar respuestas a preguntas que a lo mejor también nos dejan sin palabras?
EL proceso de informar viene condicionado por el propio paciente, la situación en la que se encuentre, y su entorno cercano. Pero es evidente que el como se diga, lo que se diga y donde, influirán de forma importante en un proceso que se inicia para él y la familia, la adaptación a una situación esperada pero temida a la vez.
Recibir información a través de la comunicación es un derecho del paciente, una obligación para con él de carácter ético.
A nivel estatal la Ley 41/ 2002 establece que:

“la información clínica forma parte de todas las actuaciones asistenciales, será verdadera, se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad

A partir de ahí el profesional que comunica una mala noticia ha de tener en cuenta que no sólo informa. Su objetivo deberá tener cuenta que el sentimiento tras la recibir esa noticia será seguramente de miedo, de pérdida de control de la situación, de temor a sufrir, en definitiva, de incertidumbre ante una situación que se percibe muy próxima. Es importante pues que su objetivo ha de ser también el dar oportunidad a quien recibe la noticia de reconocer y compartir sus miedos. La falta de comunicación en ese momento dará lugar a que el paciente y su familia tengan que afrontar solos el proceso de final de vida, con lo que conlleva de sufrimiento emocional.
La comunicación de malas noticias debería de partir de un trabajo multidisciplinar. La no existencia de éste nos lleva como enfermeras a encontrarnos tras la información de ese calado, a pacientes o familias que son incapaces de gestionar por si solos el dolor que frenes entonces cuando desde un inicio nuestra presencia y nuestra disposición a escuchar ya es en sí terapéutica.
La escucha activa ha de facilitar al paciente y/o familia que se escuche y se comprenda a si mismo. No hacen falta nuestras palabras. En muchas ocasiones el sostener las suyas, con empatía, comprensión y acompañando ayudarán a que como profesionales podamos facilitarle la adaptación a la nueva situación.
El proceso de comunicación de malas noticias es donde la aplicación de las técnicas de comunicación verbales y no verbales será imprescindible.
En el momento de compartir la información:
·         Se dará utilizando un lenguaje claro y comprensible. Es necesario ser prudentes y evitar transmitir entre líneas “no hay nada que hacer “.
·         Explicar las alternativas y cambios terapéuticos reforzando los aspectos positivos (control síntomas, facilitar el confort…).
·         Responder a las respuestas emocionales que se puedan derivar.
·         No opinar ni juzgar como se comporta el paciente y su familia.
·         Tener claro que lo comunicado generará sufrimiento y deberá generar una actitud que no bloquee la expresión de sentimientos.
·         Reforzar la idea que no se les dejara solos ante la nueva situación garantizando una continuidad de cuidados. De ahí la relevancia del trabajo y comunicación multidisciplinar.
Pero que ocurre si esa mala noticia es dada por quien no es el profesional de referencia, que no conoce el entorno del paciente, y se centra en el aspecto terapéutico. Ocurre que la información la da a una esposa que lleva casi cinco días sin moverse del lado de su marido, cansada física y emocionalmente porque lleva años siendo la cuidadora principal de él. Que no puede asumir sola esa pérdida inminente, que se ve llevada a decidir, en caso de que Antonio no pueda, iniciar una sedación que sabe ya, no será reversible.
Que no se ha tenido en cuenta que, aunque Antonio está sufriendo por su disnea, está consciente y ajustado a su situación vital y diagnóstica por lo que hay que poder dejar que él pueda compartir la decisión de cuando iniciar la sedación y por el momento controlar de forma adecuada los síntomas.
Que antes que profesionales somos personas y ello nos ha de ser capaces de entender desde nuestra condición humana el difícil momento que vamos a crear. Por ello es tan necesario ver no solo una diagnostico sino a una persona a la que se ha de facilitar confort y a una familia a la que escuchar.
Aquella mañana Isabel solo podía llorar, necesitaba compartir con alguien lo que sentía. Se sentía mal consigo misma por no estar tan serena como Antonio. Ese sentimiento la hacía sentir culpable de no ser tan fuete como su marido.
Era necesario dejar que expresase ese malestar, escucharla sin juzgarla, facilitar esa ventilación de emociones contenidas, mientras llegaban sus hijos que vivian lejos y tardarían aun en llegar.
Como enfermeras hemos de ser capaces de asumir ese cuidado emocional, teniendo en cuenta que nuestro silencio que escucha ya es en sí un cuidado.
Aquel día con el cambio de guardia, también cambió el emisor de las noticias. Habló con Antonio, le escuchó, respetó su autonomía para decidir y a la vez explicó con total empatía las opciones a corto y largo plazo. A Antonio se le inició un tratamiento para paliar en lo posible la disnea y el dolor, y fue capaz de comer y sonreir a su compañera de vida. Era el día en el que la magia de los Reyes de Oriente llega a todos los rincones, incluida una habitación de Hospital. Allí tuve la ocasión de realizar la que fue su última fotografía juntos.
Dos días después Antonio fallecía, acompañado de su familia, de forma tranquila. Tras haber podido despedirse de sus hijos que apoyaron a su madre en el momento de iniciar la sedación, que Antonio había podido expresar que quería llegado el momento.
El cambio de esa situación: un relevo en la guardia médica, una profesional que escuchó los deseos de Antonio, que valoró de forma global la situación. Que hizo saber con sus palabras y actitud que no iba a dejarle sólo, que explicó a Isabel los pasos que seguiría el tratamiento, que paliando los síntomas les regaló dos días más.
Ahora el sufrimiento se lo quedaba Isabel que iniciaba su duelo por la pérdida de quien conoció en un baile hace ya muchos años.
Desde aquí mi reconocimiento a la Dra. E. Barba, de la siempre recibo en sus guardias una lección de como diagnosticar teniendo en cuenta no sólo los síntomas sino la persona que los manifiesta, y a la familia que le rodea. Y realizando un abordaje emocional que sale de su empatía, y ética profesional,
Dedicado a Antonio a su defensa de su autonomía hasta el último minuto de su vida y a Isabel que le acompañó en sus últimos pasos, y que a partir de ahora andará acompañada por los recuerdos de una relación de complicidad y amor.

Bibliografia :
1-      Calero Martín de Villodres Paloma. Compartir las malas noticias. Index Enferm  [Internet]. 2011  Jun [citado  2019  Ene  24] ;  20( 1-2 ): 130-130. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132-12962011000100029&lng=es.  http://dx.doi.org/10.4321/S1132-12962011000100029.
2-      Herrera Andrea, Ríos Matías, Manríquez José Manuel, Rojas Gonzalo. Entrega de malas noticias en la práctica clínica. Rev. méd. Chile  [Internet]. 2014  Oct [citado  2019  Ene  24] ;  142( 10 ): 1306-1315. Disponible en: https://scielo.conicyt.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-98872014001000011&lng=es.  http://dx.doi.org/10.4067/S0034-98872014001000011.






dilluns, 10 de desembre del 2018

De la Tecnica al Cuidado


He de admitir que, al inicio de mi andadura como Enfermera, todos mis esfuerzos se centraban en realizar de forma correcta las técnicas que en algunos casos conocía sólo de forma teórica, intentar una soltura que mi poco rodaje convertía en tarea ardua y todo ello sin cometer errores. Quedaba algo lejos la toma de conciencia de la dimensión de la palabra Cuidar.
Mirando atrás pienso que cada año transcurrido ha ido sumando experiencia, continuo aprendizaje adquirido a partir de las relaciones con pacientes, familias y las compañeras con las que he trabajado. Y el resultado de esa suma se ha integrado de forma paulatina en mi día a día, haciéndome ver que las técnicas no centran mi trabajo sino la persona a las que se las realizo. Ha ido madurando la idea del cuidado resultado de la relación de confianza que haya podido establecer y no como el mero cuidado de la enfermedad.
En definitiva, lograr una experiencia que tenga una base sólida de conocimientos y que esté basada en una evidencia que no sólo me haga actuar desde la intuición sino con un sentido. Es entonces cuando la perspectiva cambia y empiezas a enfocar tu actividad en ver la enfermedad como la pérdida de salud, y parte de tus cuidados los dedicas a ayudar a afrontar los problemas y limitaciones física y emocionales que de ello se derivan.
Porque aprendes a entender que cada persona se enfrenta a la enfermedad de forma distinta y que como Enfermeras no hemos de juzgar sino acompañar. Y observar los silencios que dicen lo que las palabras a veces no saben para poder apoyar. Un ejercicio nada fácil dentro de nuestras competencias porque primero hemos de ser conscientes de nuestra propia vulnerabilidad para sostener la del otro.
El enfoque bioético no tiene porque ir en detrimento de la profesionalidad encaminada a la excelencia, más bien ha de complementarla para ser un profesional que por su condición humana ve a quien esta privado de salud no solo como paciente sino como persona que sufre.
Cuantas veces sin darnos cuenta, olvidamos que, en ese mundo de camillas, monitores, catéteres, sondas, drenajes, donde nosotros nos sentimos seguros y conocedores de cada rincón, es para alguien ajeno a él, una fuente de dudas, temores, ansiedad y pérdida de identidad.
Vulnerabilidad, alteridad, dialogo de presencias, narratividad y espiritualidad, nos hablan de sentimientos, emociones, miedos, esperanzas, de todos los implicados en el proceso del Cuidado. A su vez todos ellos implican una relación interpersonal que no solo es de proximidad física. Como profesionales será acercarse al dolor, al sufrimiento, desde el respeto y haciendo saber a quién se siente vulnerable que se le considera persona. Será de esta forma como se creará una relación de confianza en la que el enfermo podrá abrirse al profesional, pudiendo mostrar sin miedo a ser juzgado su fragilidad. Pero como se trata de una relación, ésta no sólo hablará de cómo afronta la situación el paciente y su familia, sino como lo vivimos y asumimos las enfermeras como seres humanos.
Reconociendo pues la propia vulnerabilidad se podrá llegar a la fragilidad ajena. Como humanos reconocemos nuestros miedos, dolor o sufrimientos en el otro y por ello podemos ayudarlo y en definitiva cuidarlo. (2)
Cuidar, como enfermeras, implica técnica y habilidades. Pero con la experiencia de los años hemos de ir más allá, asumir que estado emocional de quien se enfrenta a la enfermedad también forma parte de ese cuidado.
Según M.ª Eugenia García Cabeza:
“Humanizar la asistencia significa hacerla digna del ser humano y coherente, por tanto, con los valores que él siente como peculiares e inalienables “(1)
Palabras que tomo prestadas para llevarlas al ámbito asistencial, al día a día donde parece cada vez más complejo realizar técnica y procedimientos desde una visión bioética, que nos haga ver no sólo a la enfermedad sino a quien la sufre.
Personas cuidando a personas. Algo tan simple y a la vez tan complejo como toda relación humana.
·         (1) García Cabezas ME. Humanizar la asistencia en los grandes hospitales: un reto para el profesional sanitario. Metas Enferm 2014: 17(1): 70-74.
·          (2) Galán González-serna JM, de Llanos Peña F. Cuestiones éticas de enfermería en cuidados            paliativos. Revista Rol de Enfermería 2014;37 (9): 568-573


Cris Borruell
Hospital de San Rafael (HHSCJ).
(Imagen propia)
Post publicado en el Fanzine Enfermeria Diciembre 2018





dilluns, 12 de novembre del 2018

La rapidez no siempre marca el ritmo,a veces se rinde ante la dignidad personal


Desde que por la mañana suena el despertador un mecanismo se enciende en alguna parte de nuestro cuerpo y ya empezamos a ir rápido. Nosotros, nuestros vecinos, la gente con la que nos cruzamos por la calle, la que va con el miedo de perder el tren, como si al perderlo se le fuesen unos minutos de vida.
Rapidez que se ha instalado en nuestra vida, en la sociedad, en la educación...y en la salud. Hay que agilizar, recortar tiempos de espera, diagnosticar rápido. Cada vez población más envejecida con varias patologías, cada vez patologías que tienen en la rapidez a su mejor aliada.
Y así es como hablamos de detección precoz, de prioridad, de reducción de listas de espera, de numero de altas como indicador de calidad...porque la rapidez ha pasado a ser una parte más de nuestra vida y acciones.
Pero esa rapidez, que se ha convertido en directora de procesos y diagnósticos y que celebramos por los resultados que con ella se consigue, cuando quiere mandar sobre la persona, no siempre gana. Y es que en alguna casa cuando el despertador suena el cuerpo se mueve al ritmo que él decide.
Cuando Ana llegó a la unidad, en su historia, un cartel, UDR (Unidad de Diagnóstico Rápido), una de las varias siglas que existen en el Hospital (otra vez la rapidez: al definir, al escribir, a etiquetar…)
En el caso de Ana la rapidez regía su ingreso. Rapidez, al llegar, a practicar pruebas a visitar, a diagnosticar y a dar el alta. Todo ello con el objetivo de disminuir el tiempo de espera que conlleva la realización de pruebas diagnósticas de forma ambulatoria. Sobre el papel un circuito para agilizar posibles actuaciones que no tienen demora.
Pero como siempre, nosotros no trabajamos con papeles (que también) sino con personas y al conocer a Ana, sabias enseguida que sus más de 250 kg que su cuerpo movía no casaban  demasiado con el concepto de rapidez.
Esa rapidez no contempló que no había sillas de ruedas adaptadas para ella en el momento del ingreso, por lo que tuvo que ser subida a planta en una cama.
Al día siguiente le ofrecimos ayuda para su  higiene, en nuestra vorágine de las mañanas todo son altas ingresos, higienes camas ...rapidez. Ana la rechazó de forma amable, ella vivía sola, y ya conocía su cuerpo y la rapidez a la que se movía. Ana había desarrollado su autonomía a partir de su limitación y defendía su ritmo y su dignidad.La rapidez quedaba en su puerta.
Prueba tras prueba, llegó la tarde antes del alta en la que también esa rapidez se apropió de los resultados y de la forma de llegar a ella.
Sola y con toda una tarde por delante supo que ese abdomen de dimensiones por encima de cualquier media tenía el suficiente espacio para albergar una desagradable e inesperada sorpresa en su útero, que hizo que se programara un traslado al S de Ginecología del Hospital vecino de forma rápida, Otra vez la rapidez, que entiende de efectividad. de beneficio, pero poco de empatía ...
Cuando hablé con Ana la mañana del Alta estaba ya saliendo de la ducha, aquel día había dejado entrar a la rapidez en su espacio. (el traslado era a las 8:00).
Pero esa rapidez burocrática que no mira personas, falló. Las ambulancias adaptadas a personas con sobrepeso no iniciaban servicio hasta las 9:00, así que el ritmo de Ana ganó esa pequeña partida a la rapidez. Aquella mañana desayunó tranquila y al llevarle los informes me  trasladó su agradecimiento a todas por el trato hacia ella, por entenderla, por sentirse aceptada, por facilitar en lo posible que estuviera cómoda, por respetar su autonomía.
Cuando marchó le dije lo que hace poco me prometí no decir más " ya verás que todo irá bien ", y nos dimos un abrazo, algo que pienso seguir haciendo tantas veces como mi corazón o mi sentimiento me lo pidan.
Ana es una de las personas más dulces, fuertes,que he conocido  con una dignidad que marca el ritmo que su cuerpo marca.
Como ella me dijo " yo llego a todas partes, solo necesito ir parando de vez en cuando “, Actualmente a veces parecemos esclavos de la rapidez, Ana la utiliza cuando quiere. Conoce su limitación física y desde ese conocimiento ha construido su ritmo de vida y su velocidad de movimiento.
La Rapidez agiliza, beneficia, da oportunidad a ganar días frente a la enfermedad una maestra en el robo del tiempo. En ese proceso hemos de ser nosotros los que le robamos a ella unos minutos para darselos a la  relación,a la escucha...a la Empatía.
Y es que Ella va a tantas revoluciones que no piensa demasiado en girar la cabeza y mirar a quien deja atrás.Y ese quien es una persona ...

( imagen desde flipboard.com )