diumenge, 17 de febrer de 2019

No hay que vivir para cuidar, hay que ser un cuidador con una vida, que cuida


            No hay que vivir para cuidar, hay que ser un cuidador con una vida, que cuida

En el momento en que se comunica a una persona un diagnóstico que contiene la palabra Cáncer, el impacto emocional es enorme. Y lo es no sólo para ella sino también para su entorno. Se inicia un camino lleno de altibajos, de esperanzas, incertidumbres, miedos, y sobrecarga física y emocional.
A medida que avanza la enfermedad, la dependencia del paciente de sus cuidadores aumenta a cada día que pasa.
Tratamientos, ingresos cada vez más frecuentes, síntomas más difíciles de controlar: dolor, insomnio, cambios en el carácter, astenia… Una situación que influye de forma directa sobre quien ejerce el Rol de cuidador,
Así encontramos a familiares irritables, impacientes, susceptibles, disconformes y en algún caso desconfiados. Pero si logramos atravesar esa "fachada ", encontramos a una persona que hace tiempo que vive a través de la vida de otra, pendiente de sus necesidades, orbitando a su alrededor resultando de ello el no poder vivir su propia vida. ¿Y eso a quien no le cambia la manera de ser y actuar? ¿cómo gestionar esa mezcla de devoción, amor, y a la vez frustración, rabia y tristeza? Y es que, ante un paciente con patología crónica avanzada, reingresos continuados, polimedicados, las familias acaban sufriendo un aislamiento social y una sobrecarga emocional y física. El cuidador deja muchas cosas para estar con el enfermo, motivado por la búsqueda de la cura, pero afectado por desilusiones, sufrimientos y carga de trabajo brindada al paciente. Esas situaciones se intensificarán con el progreso de la enfermedad. No tenemos delante a alguien pesado, susceptible o hasta "borde “, sino a alguien que seguramente sufre del Síndrome del Cuidador.
 El Síndrome del Cuidador es un trastorno que se presenta en personas que desempeñan el rol de cuidador principal de una persona dependiente. Se caracteriza por el agotamiento físico y psíquico. La persona tiene que afrontar de repente una situación nueva para la que no está preparada y que consume todo su tiempo y energía
¿CUÁL ES EL PERFIL DEL CUIDADOR DE UNA PERSONA DEPENDIENTE?
·         Se desatiende a sí mismo: no toma el tiempo libre necesario para su ocio, abandona sus aficiones, no sale con sus amistades, etc. y acaba paralizando, durante largos años, su proyecto vital.
Pero la realidad es que “el tiempo no lo cura todo”. Conforme el tiempo, y la enfermedad van avanzando, la calidad de vida del afectado va empeorando considerablemente. Y de forma directamente proporcional el aislamiento social de su entorno cuidador que con frecuencia es familiar directo del afectado (pareja, madre, padre, hijo, hija…) también.
·         Muy voluntariosa tratando de compaginar el cuidado de su familiar con sus responsabilidades cotidiana
·         Cree que ésta será una situación llevadera que no se prolongara demasiado tiempo esperando ser ayudada por su entorno más cercano.
Pero el tiempo va pasando y la situación, lejos de mejorar va complicándose con lo que:
·         Va asumiendo una gran carga física y psíquica,
·         Se responsabiliza por completo de la vida del afectado (medicación, visitas médicas, cuidados, higiene, alimentación, etc.). Desarrollando en algunos casos, una desconfianza hacia los demás, y queriendo tener el control de todo lo concerniente a su familiar. Cuantas veces en los Hospitales encontramos familias que cuestionan la forma de realizar la higiene, las movilizaciones, las comidas… Desconfiando no porque realicemos de forma incorrecta los cuidados sino porque ellos, que conocen cada pequeño detalle de quien cuidan, querrían trasladar sus rutinas en casa a la dinámica asistencial.
·         Va perdiendo paulatinamente su propio proyecto personal, ya que la situación vital de quien está cuidando le absorbe a día que pasa, espacios personales.
PRINCIPALES SÍNTOMAS DE ALERTA DEL SÍNDROME DEL CUIDADOR




Toda esa mezcla de sentimientos se traduce muchas veces en una actitud hacía el personal sanitario, poco cordial. Llega un momento en el que como cuidador, como explicaba en líneas anteriores, cree que sólo él realizará los cuidados de manera adecuada, siendo incapaz de delegar, incluso en el ingreso hospitalario, pero a la vez eso conlleva un agotamiento físico y emocional que lejos de disminuir va aumentando día a día.
Son cuidadores que, en muchos casos, también son padres, y a lo mejor también cumplen con una jornada laboral, con lo que el espacio para sus aficiones o su vida social hace tiempo que ha quedado olvidado.
El aceptar y convivir además con un paciente dependiente y con demencia es aún más difícil si cabe. Es una situación muy dolorosa, ver que quien ha sido cuidador principal en el núcleo familiar, está sumido en un mundo al que no se puede acceder. Es en esas situaciones cuando nosotros hemos de saber utilizar la Empatía, la escucha, el hacer saber a ese cuidador que la actitud de su familiar no es para nada motivo de vergüenza, ni nos molesta. En todo caso hemos de saber encontrar el espacio para poder hablar con ese hijo cuidador y evaluar su impacto emocional y su ajuste con la evolución diagnostica de su progenitor,
o quien cuida también envejece así que imaginemos todo este escenario pensando en un cuidador de edad avanzada.
Que nuestra sociedad cada vez envejece más es una realidad. Los datos actuales en España, muestran que la población mayor de 65 años supone ya el 17% de la población actual (INE.2008) de la que un 25% es octogenaria.
La esperanza de vida ha ido aumentando ( 82,38 años en 2012 según datos de INE  ), dando lugar a que el cuidador principal del paciente tenga su misma edad o sea de una edad avanzada y con patologías asociadas a su edad o que haya desarrollado  a lo largo de los años por factores diversos .Todo sumado da lugar , en la actualidad a  hogares en los que el cuidador principal suele ser el conyugue del paciente , o el hijo que por circunstancias varias aún vive en el domicilio de sus padres.
Son personas que físicamente no están capacitadas ya, en muchos casos, para atender la 24 hora a un paciente, en muchos casos con deterioro cognitivo incipiente, dependiente, con el patrón del sueño alterado, y que, durante el ingreso, añaden los desplazamientos continuos del domicilio al hospital a su carga habitual. La gran mayoría de ellos reciben ayuda de los servicios sociales, para actividades de suplencia en cuidados como la higiene, la movilización. Programas sociales que facilitan esa ayuda, aunque la media que reciben es de dos a tres horas, dos o tres días por semana, dependiendo del grado de dependencia del familiar al que cuidan. Pero el día es muy largo, y quien les da apoyo en los momentos de agitación nocturna, o de negación a la ingesta, ¿o de caídas?
En cuantas ocasiones en los últimos años, esposas te piden una medición de glucosa, porque son diabéticas y se encuentran algo mareadas, o a algunas a las que hacemos pasear por la unidad cuando llega algún familiar para que sus piernas con insuficiencia venosa se movilicen un poco. Y en algún caso hemos de convencer a quien está en esa silla que marche a casa a descansar.
Es necesario poder medir y evaluar la sobrecarga y situación emocional del cuidador en el caso de estar cuidando a un paciente oncológico.
En un primer diagnóstico, la confirmación de cáncer es un momento de mucha tensión, pero los familiares se muestran esperanzados y con fuerzas para enfrentarse en a la nueva situación Cuando hablamos de recidiva o recurrencia, la enfermedad reaparece tras un intervalo de tiempo libre de ella. Esta situación trae grandes repercusiones físicas y psicológicas, por lo que aparecen más síntomas depresivos y ansiógenos. Por último, el diagnostico de terminal, se contempla cuando la enfermedad es muy avanzada, progresiva e incurable, hay escasa o nulas respuestas al tratamiento, y aparecen síntomas intensos de negación y ansiedad, ira, ánimo deprimido y en último lugar aceptación. Para ello disponemos principalmente de dos herramientas:

Escala de Sobrecarga del cuidador (CBI) de Zarit, Reever y Bach-Peterson
(1980), (versión española de Martín et al., 1996): Se utilizó esta escala (Anexo 2), con el
objetivo de evaluar la prevalencia con la que aparece el síndrome de sobrecarga
experimentada por los cuidadores. Se trata de un instrumento auto aplicado de 22 ítems
de tipo like, que exploran los efectos negativos sobre el cuidador en distintas áreas de
su vida: salud física, psíquica, actividades sociales y recursos económicos.

Cuestionario de afrontamiento COPE de Carver, (1997), (Adaptación
castellana, Crespo, M.L. y Cruzado, J.A. 1997): Este cuestionario (Anexo 3) fue utilizado
para evaluar las estrategias de afrontamiento ante el estrés empleadas. Se trata de un
instrumento auto aplicado de 60 ítems de tipo Likert, que explora varias subescalas que
hacen referencia a los distintos modos de afrontar situaciones estresantes según el modelo
teórico de estrés de Lazarus (1988): Búsqueda de apoyo social, Religión, Humor,
Consumo de alcohol o drogas, Planificación y afrontamiento activo, Abandono de los esfuerzos de afrontamiento, Centrarse en las emociones y desahogarse, Aceptación,
Negación, Refrenar el afrontamiento, Concentrar esfuerzos para solucionar la situación,
Crecimiento personal, Reinterpretación positiva, Actividades distractoras de la situación
y Evadirse
Cuidadores todos, con historias propias muy diferentes entre sí, pero con una característica que los hace iguales, Hace ya tiempo que dejaron a un lado su propia vida, sus aficiones, sus sueños, para adoptar los de quien cuidan ...
Y eso como profesionales desde diferentes ámbitos hemos de evaluar uy apoyar, porque cuidar no es dejar de vivir, es en cualquier caso vivir con otra realidad que se yuxtapone a la propia pero que no debe anular la totalidad del propio espacio.
Hemos de saber aprender, compartir transmitir, educar en una idea:
No hay que vivir para cuidar, hay que ser un cuidador con una vida, que cuida

Bibliografia :

·         Carmona Moriel Cristina Elena, Nolasco Monterroso Cristina, Navas Santos Lucía, Caballero Romero José, Morales Medina Purificación. Análisis de la sobrecarga del cuidador del paciente en diálisis peritoneal. Enferm Nefrol  [Internet]. 2015  Sep [citado  2019  Ene  03] ;  18( 3 ): 180-188. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2254-28842015000300006&lng=es.  http://dx.doi.org/10.4321/S2254-28842015000300006.
·         "Amparo Mínguez, Lydia Polo y Silvia Celemin". Cuidando-nos .Hospital San Rafael



                                                                                                              Cristina Borruell
                                                                                                              Enfermera
                                                                                                              Barcelona 9 de Enero de 2019.



dijous, 24 de gener de 2019

Cuidar también es saber cuándo, cómo y dónde comunicar lo que se teme escuchar.


Este ingreso está siendo diferente a los otros. Antonio que en los últimos dieciséis años ha pasado muchos de sus días en la habitación de un Hospital, intuye que esta vez la partida contra la disnea y el dolor no la está ganando él
La noche pasada no ha sido buena. Debido al ahogo el mando de la cama se ha convertido en la extensión de su mano cuya función principal ha sido encontrar esa posición ideal en la que poder descansar sin boquear como un pez fuera del agua. A su lado Isabel, su esposa hace 51 años, que ha decidido llevar el mismo ritmo de comidas y sueño que él. Son demasiado años andando juntos e ir a una.
Isabel está realmente preocupada. Ha visto a su marido superar situaciones muy difíciles y ahora también ve su cansancio. Lleva años sabiendo que este momento llegaría, pero el dolor al pensarlo es demasiado grande y ha preferido borrar la palabra futuro y vivir el presente. Lo decidió en la consulta del oncólogo cuando éste les dio la noticia que cambió sus vidas en unos minutos, aquel tumor que se había llevado por delante a una porción de un pulmón había vuelto con más fuerza y esta vez con intención de quedarse.
A primera hora de la mañana Antonio estaba agotado, con dolor, sufría. La enfermera viendo que la situación si cambiaba no sería para mejorar, llamó a quien al llegar informó a Isabel y a Antonio de la situación y la acción para solucionarla, con la rapidez de quien está a una hora de acabar la guardia, una solución que estaba en el horizonte pero aún no era la primera opción. Y esa rapidez es una compañera no muy recomendable porque impide tener en cuenta a quien está escuchando, donde se encuentra y sobre todo como y que palabras se utilizan. Porque esa solución no sólo la recibió Antonio, también Isabel, que vio que aquel futuro que había estado evitando se presentaba de golpe delante de ella, provocando que ese dolor acumulado en años saliese desbordado a través de lágrimas que no podía contener.
¿Somos conscientes como profesionales, que tenemos la capacidad de comunicar una noticia que cambiará por completo las expectativas de una persona y su familia? ¿Medimos el alcance del impacto emocional que ello puede suponer antes de hablar con ellos? ¿Como enfermeras estamos formadas para acompañarlos después de haber recibido una mala noticia, o dar respuestas a preguntas que a lo mejor también nos dejan sin palabras?
EL proceso de informar viene condicionado por el propio paciente, la situación en la que se encuentre, y su entorno cercano. Pero es evidente que el como se diga, lo que se diga y donde, influirán de forma importante en un proceso que se inicia para él y la familia, la adaptación a una situación esperada pero temida a la vez.
Recibir información a través de la comunicación es un derecho del paciente, una obligación para con él de carácter ético.
A nivel estatal la Ley 41/ 2002 establece que:

“la información clínica forma parte de todas las actuaciones asistenciales, será verdadera, se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad

A partir de ahí el profesional que comunica una mala noticia ha de tener en cuenta que no sólo informa. Su objetivo deberá tener cuenta que el sentimiento tras la recibir esa noticia será seguramente de miedo, de pérdida de control de la situación, de temor a sufrir, en definitiva, de incertidumbre ante una situación que se percibe muy próxima. Es importante pues que su objetivo ha de ser también el dar oportunidad a quien recibe la noticia de reconocer y compartir sus miedos. La falta de comunicación en ese momento dará lugar a que el paciente y su familia tengan que afrontar solos el proceso de final de vida, con lo que conlleva de sufrimiento emocional.
La comunicación de malas noticias debería de partir de un trabajo multidisciplinar. La no existencia de éste nos lleva como enfermeras a encontrarnos tras la información de ese calado, a pacientes o familias que son incapaces de gestionar por si solos el dolor que frenes entonces cuando desde un inicio nuestra presencia y nuestra disposición a escuchar ya es en sí terapéutica.
La escucha activa ha de facilitar al paciente y/o familia que se escuche y se comprenda a si mismo. No hacen falta nuestras palabras. En muchas ocasiones el sostener las suyas, con empatía, comprensión y acompañando ayudarán a que como profesionales podamos facilitarle la adaptación a la nueva situación.
El proceso de comunicación de malas noticias es donde la aplicación de las técnicas de comunicación verbales y no verbales será imprescindible.
En el momento de compartir la información:
·         Se dará utilizando un lenguaje claro y comprensible. Es necesario ser prudentes y evitar transmitir entre líneas “no hay nada que hacer “.
·         Explicar las alternativas y cambios terapéuticos reforzando los aspectos positivos (control síntomas, facilitar el confort…).
·         Responder a las respuestas emocionales que se puedan derivar.
·         No opinar ni juzgar como se comporta el paciente y su familia.
·         Tener claro que lo comunicado generará sufrimiento y deberá generar una actitud que no bloquee la expresión de sentimientos.
·         Reforzar la idea que no se les dejara solos ante la nueva situación garantizando una continuidad de cuidados. De ahí la relevancia del trabajo y comunicación multidisciplinar.
Pero que ocurre si esa mala noticia es dada por quien no es el profesional de referencia, que no conoce el entorno del paciente, y se centra en el aspecto terapéutico. Ocurre que la información la da a una esposa que lleva casi cinco días sin moverse del lado de su marido, cansada física y emocionalmente porque lleva años siendo la cuidadora principal de él. Que no puede asumir sola esa pérdida inminente, que se ve llevada a decidir, en caso de que Antonio no pueda, iniciar una sedación que sabe ya, no será reversible.
Que no se ha tenido en cuenta que, aunque Antonio está sufriendo por su disnea, está consciente y ajustado a su situación vital y diagnóstica por lo que hay que poder dejar que él pueda compartir la decisión de cuando iniciar la sedación y por el momento controlar de forma adecuada los síntomas.
Que antes que profesionales somos personas y ello nos ha de ser capaces de entender desde nuestra condición humana el difícil momento que vamos a crear. Por ello es tan necesario ver no solo una diagnostico sino a una persona a la que se ha de facilitar confort y a una familia a la que escuchar.
Aquella mañana Isabel solo podía llorar, necesitaba compartir con alguien lo que sentía. Se sentía mal consigo misma por no estar tan serena como Antonio. Ese sentimiento la hacía sentir culpable de no ser tan fuete como su marido.
Era necesario dejar que expresase ese malestar, escucharla sin juzgarla, facilitar esa ventilación de emociones contenidas, mientras llegaban sus hijos que vivian lejos y tardarían aun en llegar.
Como enfermeras hemos de ser capaces de asumir ese cuidado emocional, teniendo en cuenta que nuestro silencio que escucha ya es en sí un cuidado.
Aquel día con el cambio de guardia, también cambió el emisor de las noticias. Habló con Antonio, le escuchó, respetó su autonomía para decidir y a la vez explicó con total empatía las opciones a corto y largo plazo. A Antonio se le inició un tratamiento para paliar en lo posible la disnea y el dolor, y fue capaz de comer y sonreir a su compañera de vida. Era el día en el que la magia de los Reyes de Oriente llega a todos los rincones, incluida una habitación de Hospital. Allí tuve la ocasión de realizar la que fue su última fotografía juntos.
Dos días después Antonio fallecía, acompañado de su familia, de forma tranquila. Tras haber podido despedirse de sus hijos que apoyaron a su madre en el momento de iniciar la sedación, que Antonio había podido expresar que quería llegado el momento.
El cambio de esa situación: un relevo en la guardia médica, una profesional que escuchó los deseos de Antonio, que valoró de forma global la situación. Que hizo saber con sus palabras y actitud que no iba a dejarle sólo, que explicó a Isabel los pasos que seguiría el tratamiento, que paliando los síntomas les regaló dos días más.
Ahora el sufrimiento se lo quedaba Isabel que iniciaba su duelo por la pérdida de quien conoció en un baile hace ya muchos años.
Desde aquí mi reconocimiento a la Dra. E. Barba, de la siempre recibo en sus guardias una lección de como diagnosticar teniendo en cuenta no sólo los síntomas sino la persona que los manifiesta, y a la familia que le rodea. Y realizando un abordaje emocional que sale de su empatía, y ética profesional,
Dedicado a Antonio a su defensa de su autonomía hasta el último minuto de su vida y a Isabel que le acompañó en sus últimos pasos, y que a partir de ahora andará acompañada por los recuerdos de una relación de complicidad y amor.

Bibliografia :
1-      Calero Martín de Villodres Paloma. Compartir las malas noticias. Index Enferm  [Internet]. 2011  Jun [citado  2019  Ene  24] ;  20( 1-2 ): 130-130. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132-12962011000100029&lng=es.  http://dx.doi.org/10.4321/S1132-12962011000100029.
2-      Herrera Andrea, Ríos Matías, Manríquez José Manuel, Rojas Gonzalo. Entrega de malas noticias en la práctica clínica. Rev. méd. Chile  [Internet]. 2014  Oct [citado  2019  Ene  24] ;  142( 10 ): 1306-1315. Disponible en: https://scielo.conicyt.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-98872014001000011&lng=es.  http://dx.doi.org/10.4067/S0034-98872014001000011.






dilluns, 10 de desembre de 2018

De la Tecnica al Cuidado


He de admitir que, al inicio de mi andadura como Enfermera, todos mis esfuerzos se centraban en realizar de forma correcta las técnicas que en algunos casos conocía sólo de forma teórica, intentar una soltura que mi poco rodaje convertía en tarea ardua y todo ello sin cometer errores. Quedaba algo lejos la toma de conciencia de la dimensión de la palabra Cuidar.
Mirando atrás pienso que cada año transcurrido ha ido sumando experiencia, continuo aprendizaje adquirido a partir de las relaciones con pacientes, familias y las compañeras con las que he trabajado. Y el resultado de esa suma se ha integrado de forma paulatina en mi día a día, haciéndome ver que las técnicas no centran mi trabajo sino la persona a las que se las realizo. Ha ido madurando la idea del cuidado resultado de la relación de confianza que haya podido establecer y no como el mero cuidado de la enfermedad.
En definitiva, lograr una experiencia que tenga una base sólida de conocimientos y que esté basada en una evidencia que no sólo me haga actuar desde la intuición sino con un sentido. Es entonces cuando la perspectiva cambia y empiezas a enfocar tu actividad en ver la enfermedad como la pérdida de salud, y parte de tus cuidados los dedicas a ayudar a afrontar los problemas y limitaciones física y emocionales que de ello se derivan.
Porque aprendes a entender que cada persona se enfrenta a la enfermedad de forma distinta y que como Enfermeras no hemos de juzgar sino acompañar. Y observar los silencios que dicen lo que las palabras a veces no saben para poder apoyar. Un ejercicio nada fácil dentro de nuestras competencias porque primero hemos de ser conscientes de nuestra propia vulnerabilidad para sostener la del otro.
El enfoque bioético no tiene porque ir en detrimento de la profesionalidad encaminada a la excelencia, más bien ha de complementarla para ser un profesional que por su condición humana ve a quien esta privado de salud no solo como paciente sino como persona que sufre.
Cuantas veces sin darnos cuenta, olvidamos que, en ese mundo de camillas, monitores, catéteres, sondas, drenajes, donde nosotros nos sentimos seguros y conocedores de cada rincón, es para alguien ajeno a él, una fuente de dudas, temores, ansiedad y pérdida de identidad.
Vulnerabilidad, alteridad, dialogo de presencias, narratividad y espiritualidad, nos hablan de sentimientos, emociones, miedos, esperanzas, de todos los implicados en el proceso del Cuidado. A su vez todos ellos implican una relación interpersonal que no solo es de proximidad física. Como profesionales será acercarse al dolor, al sufrimiento, desde el respeto y haciendo saber a quién se siente vulnerable que se le considera persona. Será de esta forma como se creará una relación de confianza en la que el enfermo podrá abrirse al profesional, pudiendo mostrar sin miedo a ser juzgado su fragilidad. Pero como se trata de una relación, ésta no sólo hablará de cómo afronta la situación el paciente y su familia, sino como lo vivimos y asumimos las enfermeras como seres humanos.
Reconociendo pues la propia vulnerabilidad se podrá llegar a la fragilidad ajena. Como humanos reconocemos nuestros miedos, dolor o sufrimientos en el otro y por ello podemos ayudarlo y en definitiva cuidarlo. (2)
Cuidar, como enfermeras, implica técnica y habilidades. Pero con la experiencia de los años hemos de ir más allá, asumir que estado emocional de quien se enfrenta a la enfermedad también forma parte de ese cuidado.
Según M.ª Eugenia García Cabeza:
“Humanizar la asistencia significa hacerla digna del ser humano y coherente, por tanto, con los valores que él siente como peculiares e inalienables “(1)
Palabras que tomo prestadas para llevarlas al ámbito asistencial, al día a día donde parece cada vez más complejo realizar técnica y procedimientos desde una visión bioética, que nos haga ver no sólo a la enfermedad sino a quien la sufre.
Personas cuidando a personas. Algo tan simple y a la vez tan complejo como toda relación humana.
·         (1) García Cabezas ME. Humanizar la asistencia en los grandes hospitales: un reto para el profesional sanitario. Metas Enferm 2014: 17(1): 70-74.
·          (2) Galán González-serna JM, de Llanos Peña F. Cuestiones éticas de enfermería en cuidados            paliativos. Revista Rol de Enfermería 2014;37 (9): 568-573


Cris Borruell
Hospital de San Rafael (HHSCJ).
(Imagen propia)
Post publicado en el Fanzine Enfermeria Diciembre 2018





dilluns, 12 de novembre de 2018

La rapidez no siempre marca el ritmo,a veces se rinde ante la dignidad personal


Desde que por la mañana suena el despertador un mecanismo se enciende en alguna parte de nuestro cuerpo y ya empezamos a ir rápido. Nosotros, nuestros vecinos, la gente con la que nos cruzamos por la calle, la que va con el miedo de perder el tren, como si al perderlo se le fuesen unos minutos de vida.
Rapidez que se ha instalado en nuestra vida, en la sociedad, en la educación...y en la salud. Hay que agilizar, recortar tiempos de espera, diagnosticar rápido. Cada vez población más envejecida con varias patologías, cada vez patologías que tienen en la rapidez a su mejor aliada.
Y así es como hablamos de detección precoz, de prioridad, de reducción de listas de espera, de numero de altas como indicador de calidad...porque la rapidez ha pasado a ser una parte más de nuestra vida y acciones.
Pero esa rapidez, que se ha convertido en directora de procesos y diagnósticos y que celebramos por los resultados que con ella se consigue, cuando quiere mandar sobre la persona, no siempre gana. Y es que en alguna casa cuando el despertador suena el cuerpo se mueve al ritmo que él decide.
Cuando Ana llegó a la unidad, en su historia, un cartel, UDR (Unidad de Diagnóstico Rápido), una de las varias siglas que existen en el Hospital (otra vez la rapidez: al definir, al escribir, a etiquetar…)
En el caso de Ana la rapidez regía su ingreso. Rapidez, al llegar, a practicar pruebas a visitar, a diagnosticar y a dar el alta. Todo ello con el objetivo de disminuir el tiempo de espera que conlleva la realización de pruebas diagnósticas de forma ambulatoria. Sobre el papel un circuito para agilizar posibles actuaciones que no tienen demora.
Pero como siempre, nosotros no trabajamos con papeles (que también) sino con personas y al conocer a Ana, sabias enseguida que sus más de 250 kg que su cuerpo movía no casaban  demasiado con el concepto de rapidez.
Esa rapidez no contempló que no había sillas de ruedas adaptadas para ella en el momento del ingreso, por lo que tuvo que ser subida a planta en una cama.
Al día siguiente le ofrecimos ayuda para su  higiene, en nuestra vorágine de las mañanas todo son altas ingresos, higienes camas ...rapidez. Ana la rechazó de forma amable, ella vivía sola, y ya conocía su cuerpo y la rapidez a la que se movía. Ana había desarrollado su autonomía a partir de su limitación y defendía su ritmo y su dignidad.La rapidez quedaba en su puerta.
Prueba tras prueba, llegó la tarde antes del alta en la que también esa rapidez se apropió de los resultados y de la forma de llegar a ella.
Sola y con toda una tarde por delante supo que ese abdomen de dimensiones por encima de cualquier media tenía el suficiente espacio para albergar una desagradable e inesperada sorpresa en su útero, que hizo que se programara un traslado al S de Ginecología del Hospital vecino de forma rápida, Otra vez la rapidez, que entiende de efectividad. de beneficio, pero poco de empatía ...
Cuando hablé con Ana la mañana del Alta estaba ya saliendo de la ducha, aquel día había dejado entrar a la rapidez en su espacio. (el traslado era a las 8:00).
Pero esa rapidez burocrática que no mira personas, falló. Las ambulancias adaptadas a personas con sobrepeso no iniciaban servicio hasta las 9:00, así que el ritmo de Ana ganó esa pequeña partida a la rapidez. Aquella mañana desayunó tranquila y al llevarle los informes me  trasladó su agradecimiento a todas por el trato hacia ella, por entenderla, por sentirse aceptada, por facilitar en lo posible que estuviera cómoda, por respetar su autonomía.
Cuando marchó le dije lo que hace poco me prometí no decir más " ya verás que todo irá bien ", y nos dimos un abrazo, algo que pienso seguir haciendo tantas veces como mi corazón o mi sentimiento me lo pidan.
Ana es una de las personas más dulces, fuertes,que he conocido  con una dignidad que marca el ritmo que su cuerpo marca.
Como ella me dijo " yo llego a todas partes, solo necesito ir parando de vez en cuando “, Actualmente a veces parecemos esclavos de la rapidez, Ana la utiliza cuando quiere. Conoce su limitación física y desde ese conocimiento ha construido su ritmo de vida y su velocidad de movimiento.
La Rapidez agiliza, beneficia, da oportunidad a ganar días frente a la enfermedad una maestra en el robo del tiempo. En ese proceso hemos de ser nosotros los que le robamos a ella unos minutos para darselos a la  relación,a la escucha...a la Empatía.
Y es que Ella va a tantas revoluciones que no piensa demasiado en girar la cabeza y mirar a quien deja atrás.Y ese quien es una persona ...

( imagen desde flipboard.com )



divendres, 12 d’octubre de 2018

El amor a veces sí que esta en el aire... y se ve si miras bien.


Hace tiempo que pienso que las miradas tienen su propio lenguaje. Uno que está fuera de nuestro control que nos delata, que no miente, que nos hace transparentes a quien sabe entenderlo.
Miradas que dicen sin hablar que aman, que pueden llegar a demostrar un sinfín de sentimientos desde el silencio de la palabra. Y a lo largo de la vida en ocasiones hay miradas que al encontrarse se saben unidas por hablar el mismo lenguaje y entenderse al primer parpadeo.  las personas desde mucho lo llaman: “amor a primera vista “.
Y ese era el amor que se veía al entrar en la habitación y verlos sentados al lado de la ventana. Uno sentado frente al otro. Porque el amor que se tenían ¨se veía “.
Una relación bañada ya en oro, con una complicidad nacida de esas miradas que se lo dicen todo sin decir nada, que hacían que ella supiera en cada momento los sentimientos de él, su dolor, el físico y el que nace del alma, y por el que ella no llamaba al timbre (en la prescripción no constaba acariciar con cariño cada vez que se precise)
La enfermedad como siempre aliena a los proyectos de vida, había ido recaída tras recaída intentar adueñarse de la voluntad de Ángel, pero él fortalecido por el amor hacía Josefina conseguía treguas que con cada ingreso eran más cortas.
Ángel desde hacía unos meses no hablaba solo se relacionaba con la mirada, con la que respondía a su esposa e hijas ya que entendía y percibía lo que ocurría a su alrededor.
Ella decidida a mantener su mente activa, cada día escuchaba música con él, como hacían en casa, cada día un compositor diferente, un estilo diferente, que lograban mover una tecla invisible en su mente, fruto de su sensibilidad musical, que despertaba y como un resorte mágico hacía mover sus dedos como si de un pianista se tratase. (1)
Cada caricia, cada cucharada de gelatina, cada masaje en las manos era un “Te Quiero “, “sigo aquí “, “estamos juntos en esto “. Josefina era consciente de que la luz de su marido se iba apagando a cada ingreso un poco más, pero a la vez no quería perder la esperanza. Como me dijo una mañana “desde el último achuchón me ha regalado un año “, oírla era ver ese amor que estaba tan vivo como cuando se conocieron.
Además de formar una familia, habían coincidido en aficiones, maneras de ver la vida y se habían entendido siempre. Imagino que para ella era doloroso pensar en que por una vez su proyecto de futuro no coincidía con el que la vida tenía pensado para ellos. Ese dolor y la esperanza hacían que, aún consciente del diagnostico y la evolución no quisiera admitir la situación vital de Ángel, por lo que antes del alta ya había dispuesto todo de mejoras en su casa, incluida la cama que lejos de separarlos iba adaptarse a su costumbre de dormir cogidos, esa adaptación incluía a Josefina, que iba a tener que cambiar de lado en la cama.
La disfagia se había añadido a la lista de complicaciones de Ángel, y de preocupación para Josefina, que se debatía entre el miedo de no darle bien la comida y que de no comer se olvidase de hacerlo. Otro motivo de dolor que decidió mantener alejado con dosis masivas de paciencia y amor. Así a la hora de las comidas venía una de sus hijas y acercaba uno de sus brazos que él cogía y acariciaba a la vez. Josefina había descubierto que así y a pequeñas cucharadas Ángel comía un poco.
Así pasando los días llego el del Alta a casa, Josefina me abrazó y me dio las gracias por todo, sin saber que era yo la que en cualquier caso se las tenía que dar a ella, por dejarme ser testigo de ese amor tan visible.
Al cabo de una semana, un lunes, me dijeron que Ángel había ingresado el sábado por una broncoaspiración y dejó a Josefina la madrugada del domingo. Me dolió no haber estado allí con ellos, con ella y acompañarla.
Solo me queda el pensar que el dolor que sentiría Josefina por perder a su compañero de vida sería suavizado por amor entre ellos, era tanto que Ángel se lo había dejado como quien deja un regalo cuando se va a otro lugar y sabe que no regresará.
Y es que las pérdidas, no por esperadas, son menos dolorosas, no porque quien se va deja una vida de recuerdos se le va a echar menos en falta, no por ser de edad avanzada quien se queda ha de aceptar la perdida mejor, pero eso es materia para otro post…

Enlaces de interés :

Zárate D, Patricia, & Díaz T, Violeta. (2001). Aplicaciones de la musicoterapia en la medicina. Revista médica de Chile129(2), 219-223. https://dx.doi.org/10.4067/S0034-98872001000200015

http://oncologiaintegrativa.org/web/consejos-cuidadores/



Sánchez Guio, T. (2016). Atención y preparación del duelo en familiares de pacientes crónicos terminales: prueba piloto en Zaragoza. RECIEN. Revista Científica de Enfermería, 1(11). doi:https://doi.org/10.14198/recien.2016.11.03










dilluns, 3 de setembre de 2018

Atrapando el detalle a ritmo rápido.Las mañanas de agosto


Los agostos en mi Hospital son diferentes. La brisa de las vacaciones se pasea a su antojo por varias zonas del edificio de la mano del silencio. Se sabe dueña hasta septiembre, en unos pasillos que aguardan, mientras retienen en sus paredes el recuerdo de lo ocurrido en ellos.
Será por ello que mientras te acercas a las unidades donde la actividad no ha cesado, ya percibes otro sonido. El sonido de la risa, una risa de esa época en la vida en la que ya se es muy mayor para ser niño, y un poco niño para ser mayor.
Porque es verano y en el Hospital se viven el primer contrato, la primera taquilla, el sentir ilusión, miedo, ganas, respeto todo en uno, Quien no ha sentido esa sensación de sentirse responsable de forma real lejos ya de la seguridad de las practicas, cuando es a tí a quien se giran a preguntar. Tú las miras y recuerdas los tuyos ya hace unos cuantos …Y te centras en el presente, diferente en mucho al de antes, pero de eso se trata de evolucionar.
¿Pero evolucionar hacia dónde? ¿A una atención centrada en procedimientos y registros? O a una donde el centro de los cuidados sea la persona y que esos se registren, y se realicen garantizando una calidad. La falta de Humanización, no es entendida por muchos yo la primera.
Hasta que estás unos días donde todo es rápido, tanto que solo deja ver la superficie, quedando lo esencial o aquel pequeño detalle escondidos en cada una de las habitaciones en las que se entra y se sale, al ritmo de unas tareas que lo miden todo, menos la calidad a quien van dirigidas.
Y entiendes que la organización es necesaria, porque hay diferentes factores externos a la unidad que influyen en ese ritmo. Pero a los pocos días, será por los veranos acumulados en los pies, decides bailar un poco con él, compartiendo el pasillo con compañeras de baile que como tú hace años que bailan y han bailado a diferentes ritmos.
Y así sé que Antonio se pone nervioso, pero que sus nervios son porque se ahoga en vida, porque le teme al día que se ahogue del todo. Y si hablo con él, después hablo con Custodia que de cuidarlo a él, no se cuida ella.
Y Ena llora a veces porque perder su independencia en sus actividades diarias es un duelo difícil de llevar.
Emilio no se lo que llega a entender cuando le hablo, pero con los días al oír su nombre cuando le saludo me sigue con la mirada, y deja que le cambie la cánula de la  traqueostomía sin que se ponga tenso mientras le explico lo que hago.
Y Ángel que ingresó sin querer comer nada, hasta que averiguamos que esa comida sin nada de sal no era para quien siempre le había echado un poquito.
Y Domingo que un día fue él quien me curó, cogiendo un dentífrico aun por abrir, y poniéndome pasta de dientes en las picaduras de un mosquito que se había enamorado de mi brazo.
Y Nuria a quien el dolor crónico moldeaba su carácter, pero que el fondo tenía una pena que sacaba sólo a veces , saber que no volvía a su casa cerca del Bar Quimet.
Y así hasta catorce, mi ratio de pacientes estos quince días, donde el tan nombrado trabajo en equipo se convierte, por fin, en equipo que trabaja, en el que cada una aporta, en el que todo suma, y se da valor al trabajo realizado.
Gracias Marta , Charo , Angie y Jenny ,lo duro y difícil lo es menos trabajando con compañeras como vosotras.
Me quedo con un sueño que espero no se quede en las paredes de esos pasillos que todo lo guardan, ¿que no haríamos con una ratio no tan elevada?  Porque muchos días me ido con la sensación de no haber hecho todo lo que quería, de no haber cuidado más el detalle. Pero si lo intentaba, el ritmo rápido me ganaba la partida. Sueños imposibles… ser asistencial me aleja del cálculo de las ratios, de las cargas de trabajo según el número de pacientes. La realidad asistencial fluctúa tanto a veces y está ligada a tantos factores que parece que no quiera darle la mano al cálculo. Pero aún y así como sería tener la ratio ideal que permitiera efectuar cuidados con la mayor profesionalidad, tratando al paciente como persona y pudiendo establecer una relación terapéutica, y poder reflejar todo ello en unos registros que hiciesen visible los cuidados que más se tendrían que visibilizar por ser en esencia los cuidados Enfermeros.


Enlaces de interés: 

1- Sanz Gómez Ana Isabel, Iriarte Ramos Sonia, Gascón Catalán Ana. Aspectos sociodemográficos y laborales en el error asistencial de enfermería. Enferm. glob.  [Internet]. 2016  Jul [citado  2018  Sep  03] ;  15( 43 ): 176-188. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1695-61412016000300007&lng=es.

2- Morales Asencio, JM; del Río Urenda, S; Terol Fernández, FJ;
Gonzalo Jiménez, E; Martín Santos, FJ; Morilla Herrera, JC. Ratios enfermera-paciente: revisión
sistemática de los efectos del número de enfermeras sobre los pacientes, su contexto laboral y
los resultados de los hospitales. Evidentia 2005 enero-abril;2(4). En: http://www.indexf.

com/evidentia/n4/97articulo.php [ISSN: 1697-638X].









dimarts, 15 de maig de 2018

Palabras que callan al dolor.


Conocí a E. la mañana siguiente de haber ingresado desde consultas Externas, para ser intervenido otra vez en menos de quince días. El motivo de aquel ingreso que para nosotros era una “complicación post -quirúrgica, para él significaba que lo que en un principio iba a ser una intervención que le tendría a lo sumo un mes de reposo, se convertía en un diagnóstico que le producía, ansiedad, muchas dudas y con un final incierto. La única certeza era que había entrado al Hospital a visitarse y se quedaba ingresado de nuevo, esta vez sin fecha de salida…
Pasaban los días y la ansiedad pasó a ser preocupación por la evolución, inseguridad por la información que no acababa de ser clara, para acabar entrando en un estado de apatía que le hacía ver todo lo que le rodeaba desde el lado negativo volviéndole el carácter más irritable a ratos.
 Y es entonces cuando familia, amigos y nosotros como profesionales decidimos ser “empáticos” y transmitirles mensajes de ánimos desde nuestro estado de salud.
Hay palabras, frases, preguntas dichas con la honesta intención de consolar y animar, a quien espera desde la incertidumbre, o vive con la enfermedad como compañera, que se dicen de forma frecuente:
- Tranquilo, todo irá bien...
- Animo seguro que pronto se acaba...
- Intenta no pensar ...
- No te preocupes...
- Todo es normal ...
- No va mal, poco a poco...
- Como estas?
- Va todo bien?
- Ya sabemos que es lento, pero hay que tener paciencia.
Y una de las mejores: Piensa que hay quien está peor…
¿Cuántas veces las decimos? seguramente unas cuantas. ¿Cuántas las habré dicho yo? otras cuantas.
¿Y utilizamos la empatía? De verdad nos ponemos en el lugar de quien está ante una situación incierta, a la que no le marcan plazos, que no puede dejar de pensar en su intervención porque un drenaje que destila un olor desagradable se la recuerda a cada momento, que descansar preferiría hacerlo en su casa, que no sabe como está porque pasa del enfado a la tristeza, de la rabia a las ganas de llorar como si en una montaña rusa estuviera…
Y todo ello como en muchas situaciones no solo le afecta a él sino a quien esta en la silla al lado de su cama. Con el paso de los días ella sufre por él y él sufre por ella. Sufrimiento mutuo y compartido que aumenta con el paso de los días…
Ante situaciones de impacto emocional, hemos de acompañar, desarrollar sentimientos de compresión hacia las emociones y el afrontamiento ante el proceso de enfermedad desde nuestro estado de salud.
La empatía no implica ayudar al otro haciéndole ver las cosas bajo nuestra mirada, sino ayudar entendiendo como esa mirada ve las cosas.
Un  miércoles E. llamó por un dolor en la zona del drenaje que le impedía respirar ,algo que ya le había ocurrido en otras ocasiones , cuando fui a su habitación tras mirar sus constantes que estaban dentro de la normalidad, me quedé hablando con él un rato, y allí estuvimos hablando , de su trabajo, había sido optometrista, de cómo conoció a su esposa, siendo ellos muy jóvenes , de sus hijos  y fue entonces cuando me dijo que el viernes celebraban su 44 aniversario de boda y que seria la primera vez que no iban a celebrarlo. Al salir de la habitación E. respiraba bien y rechazó el calmante.
En el pase de visita del jueves, ya se planteó el alta para el lunes o el martes, y no pude evitar explicar a su cirujana lo del aniversario. Aprovechando que estaba su hijo se organizó todo para que el viernes Enrique saliese de permiso unas horas para celebrar con su esposa ese día que para el significaba mucho.
Yo no podía decirle que estuviese tranquilo porque una reintervención siempre alarma.
No podía animarlo a que tuviera paciencia cuando cada día le alargaban el ingreso más y más
No podía hacerle ver que iba lento, pero iba bien porque la lentitud en procesos de salud desespera a quien la vive
Pero sí que podía entender que ese día de aniversario era importante para él, le iba hacer sentir menos enfermo por unas horas, y compartir con su esposa ese momento supondría seguramente una medicina que ninguno le podíamos dar, aunque si facilitar.
Administramos medicación, practicamos curas, realizamos técnicas, porque son necesarias y parte esencial de nuestra tarea asistencial, pero no hemos de quitarle valor al poder de la palabra, muchas veces unos minutos hablando son el mejor analgésico….