diumenge, 5 de juny del 2016

De como ser mayor y morir con dignidad.Aprendiendo en las XXI Jornadas de Actualizacion de Psicogeriatria.



La semana pasada asistí a las jornadas de actualización de Psicogeriatría que cada año organiza el Hospital Sagrat Cor de Martorell, y que tuvo lugar en el Hospital San Rafael, casa hermana , puesto que los dos centros pertenecen a las HHSCJ , y el lugar que me ha visto nacer y crecer como enfermera.
En ellas se hablaron  de muchas de las cuestiones que han ido surgiendo en estos últimos años en los que la esperanza de vida ha ido aumentando
Y es como dice J.I Goiria Presidente de la Academia de Ciencias Medicas y de la Salud el País vasco:
" El envejecimiento es un logro pero también un reto sanitario.El problema no es el tiempo si no la calidad, Las enfermedades crónicas no se curan, sólo disminuimos sus efectos negativos y ahí entra el factor humano.
Si hablamos de edad avanzada , inevitablemente surge todo aquello relacionado con la actuación, el el posicionamiento y nuestra intervención en último tramo del camino.
Una de las herramientas que en la actualidad disponemos como individuos es la de decidir de antemano, posibles intervenciones terapeuticas, niveles de intervención ,en definitiva como queremos que se actúe sobre nuestro organismo si llegado el momento ,no podemos decidir por nosotros mismos.Esa herramienta es el documento de Voluntades Anticipadas.
Las Voluntades Anticipadas (VA) o instrucciones previas son documentos que permiten a una persona dejar constancia por escrito de los tratamientos sanitarios que desea recibir si, llegado el momento de tomar decisiones, no se encontrara capacitado física o psicológicamente para hacerlo por sí mismo.
Es una cuestión, el de las voluntades anticipadas , que nos atañe a todos.puesto que en nuestro caso las vivimos como profesionales, pero las podemos vivir a titulo personal .
La mayoría de nosotros, en algún momento de nuestra práctica diaria, hemos vivido alguna situación , que sin poderlo evitar , nos ha hecho desear el no querer vivirla .
Y es que como enfermeros , muchas veces no encontramos en medio de lo que quiere la familia, lo que decide el medico, y lo que la mirada del enfermo nos hace saber....
Francesc Torralba recuerda que como personal  sanitario necesitamos para enfrentarnos a la muerte de nuestros pacientes de manera adecuada " habilidades comunicativas y sociales, hábitos que son difíciles de asumir improvisadamente". Habla de virtudes y cualidades intangibles que "permiten sobreponerse al fondo emocional. Me refiero a la audacia, a la tenacidad, a la prudencia, a la templanza, a la compasión, a la discreción y, especialmente, a la fortaleza. Estas virtudes están ya presentes en la obra de Hipócrates, y, sobre todo, de Aristóteles".
El envejecimiento de la población, la cronicidad y discapacidad han aumentado en nuestra sociedad considerablemente en las últimas décadas, además los continuos avances médicos han provocado que se pueda alargar la vida de las personas. Muchas de ellas padecen al final de sus vidas un sufrimiento intenso y precisan una atención esmerada en la que debe estar implicada toda la sociedad. Ante esta situación han aflorado cuestiones relevantes en cuanto a la manera de planificar los instantes finales en la vida de las personas, la importancia de poder decidir sus preferencias terapéuticas llegado el momento, y más aún, si no se está en condiciones de manifestar su voluntad al respecto
.El documento de voluntad anticipada viene a ser un componente más del proceso de planificación anticipada de la atención sanitaria cuyo objetivo es garantizar que los deseos del paciente sean respetados en el momento en que éste no se encuentre capacitado para tomar sus propias decisiones. Se postula como un paso hacia la mejora del final de la vida, en el que profesionales sanitarios, y, especialmente la enfermería, familiares y representantes deben participar de forma conjunta, identificando y acordando los objetivos a tratar en cada momento.
 José Ortega y Gasset ya se refirió en los años treinta del siglo pasado a la barbarie de la especialización. Y es que como todo fenómeno humano, el factor tecnológico es ambiguo, pues la tecnología ofrece extraordinarias posibilidades en el campo terapéutico y en la práctica del cuidar, pero también presenta amenazas que no pueden olvidarse, como por ejemplo la deshumanización y la frialdad relacional.
¿Está la enfermería formada para proporcionar unos cuidados holísticos y de calidad que favorezcan el desenlace de una muerte digna?.
La OMS considera como sus principios fundamentales:

·Reafirmar la importancia de la vida, considerando a la muerte como un
  proceso natural.
·Establecer una estrategia que no acelere la llegada de la muerte ni
  tampoco la posponga.
·Proporcionar alivio del dolor y de otros síntomas angustiantes.
·Integrar los aspectos psicológicos y espirituales del tratamiento de
  pacientes
·Ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a llevar una
  vida lo más activa posible hasta que sobrevenga la muerte.
·Extender ese apoyo a la familia, para que pueda afrontar la enfermedad
  del paciente y sobrellevar el período de duelo.

 La muerte es el acto final, la última gran función en este teatro de la vida, y hay personas que mueren  solas y atemorizadas, a causa de la deshumanización en el acto de morir que habitualmente se da en un entorno hospitalario, extraño, con cuidadores que rehuyen del paciente por considerarlo "portador de muerte".
Volviendo a  Francesc Torralba i Roselló nos define  al arte de cuidar en estos términos: “El arte de cuidar es, fundamentalmente una praxis y ello significa que radica en el hacer. El conocimiento de la técnica de los cuidados es básico, pero también la intuición y la sensibilidad. Precisamente porque el cuidar requiere de la intuición y de la sensibilidad, exige, de un modo ineludible, la condición humana, el cara a cara.
La muerte es un fenómeno natural e inevitable que tarde o temprano nos afectará a todos, no podemos considerarla un fracaso del conocimiento humano ni podremos retrasarla indefinidamente. Todos los seres humanos, por el hecho de serlo, vamos a morir
Los profesionales de enfermería constituimos un elemento básico para prestar la atención holística que requiere el paciente paliativo, ya que somos los profesionales de la sanidad que tenemos un mayor acercamiento con ellos; somos testigos ante la muerte, participamos de ella, podemos sentir y vivir la muerte, por ello nuestro objetivo debería ser humanizarla por medio del respeto a la persona, a sus ideas, su cultura, su religión; en concreto, respeto a los derechos inalienables de la persona y sus circunstancias
El miedo a la muerte está presente en el paciente, la familia y en nosotros mismos como cuidadores, lo que en ocasiones puede originar un distanciamiento entre el paciente paliativo y los profesionales enfermeros; porque el ver la muerte de un paciente nos puede recordar la nuestra propia, o la de un ser querido
.De tal manera, que si aprendemos a afrontar la muerte, si se enseña a no tener miedo a morir, podremos aceptar mejor la pérdida de un ser querido o la nuestra propia, y por consiguiente acercarnos más a ese paciente terminal, y poder darle unos cuidados óptimos y de calidad
En materia de apoyo emocional, comunicación, alivio de sufrimiento y control de nuestras propias emociones, en relación con el paciente y la familia, las actitudes profesionales se ven mermadas por una laguna de conocimientos que causa en los profesionales enfermeros estrés emocional, asistencial,
Es por eso necesario para una buena gestión de las emociones en una situación de final de vida tener formación. Es algo básico. Todo profesional sanitario que se acerque a una persona y a una familia en esta situación tiene que tener una formación básica en cuanto al manejo de las necesidades emocionales.
 Los cuidados prestados al paciente terminal deben de estar orientados hacia la calidad y no hacia la duración de la vida.El paciente se encuentra en una situación tan vulnerable que todos no podemos sentir y proyectar nuestras propias sensaciones, sentimientos y deseos. Hay que cuidar mucho el respeto al otro y saber cuando intervenir y cuando no.
La muerte debe llegar de forma natural, y no con la participación activa del personal sanitario, mediante la omisión de cuidados u otros tratamientos. “La medicina paliativa no acorta la vida mediante ningún tipo de eutanasia, ni la prolonga con el “encarnizamiento terapéutico” sino que simplemente ayuda, respeta, consuela, alivia y cuida al paciente en sus últimos días y a su familia(1)
En España aún falta mucho camino por recorrer en la normalización de uso del documento de VA alta más divulgación entre la población y proposición y acompañamiento para realizarlo por parte de los sanitarios; integrarlo en la relación médico-paciente y personalizarlo.
Como dato comparativo en Estados Unidos lo utilizan entre el 20 y el 35 por ciento de la población, y en España, el 0,2 por ciento -en el registro nacional figuran unos 177.000 documentos (2014).
Aspectos como la cultura , el tipo de estructura familiar,la religión , podrían influir es esta variabilidad.(3)
O tal vez como apuntaba el Dr Torralba el que el ser humano planifica muchos aspectos de su futuro , imaginando y elucubrando sobre el plano afectivo (pareja , hijos...) , profesional ( trabajo, estudios ..) , y obvia pensar en lo que seguro que ocurrirá su muerte.Lo que lleva a que cuando realmente llega el momento de decidir , el peso de ello recaiga en la familia en muchas ocasiones , porque el estado del paciente impide que él tome esa decisión.
Pero es que como encontrar el momento adecuado para organizar, planificar, decidir como queremos andar esos últimos pasos , si no sabemos cuanto camino nos queda y como serán esos metros finales ?
Como apuntaba antes, mucho por recorrer.Difusión, cambio de mentalidad, y todo ello empezando por una formación específica para los profesionales que estén ante estas situaciones .
 El cuidado de pacientes en situación paliativa y de sus familiares representa un reto único para la enfermera/o, en cualquier nivel de actuación en que este proceso se desarrolle. Por ello desde AECPAL y SECPAL se mantiene la necesidad de un proceso formativo que dé respuesta a las situaciones específicas que afrontan los profesionales enfermeros ante pacientes paliativos y familias y que dependerá de los niveles de complejidad a los que se tengan que enfrentar los profesionales.(2)
A partir de ahí se podría plantear  la creación de una comisión de enfermería de cuidados paliativos.Una enfermera referente, especializada, a que poder acudir ante cualquier duda o situación , O a la que poder avisar si hace falta dar soporte a las familias, o al paciente.Casi nunca es fácil recorrer esos últimos metros...

Cuando ya no se puede curar, aún podemos cuidar; es la consecuencia de cuando
se debe iniciar ese cambio: si no puedes curar, alivia y si no puedes aliviar,
por lo menos consuela”

Marciano Vidal


                         
(1) Muerte digna: un reto para la enfermería Souto Sanmartín, M.*; Vázquez Castelos, I.A.*; Vázquez Castelos, J.F.*; García Martínez, C.M.**

(2)Competencias enfermeras en cuidados paliativos.Monografias SECPAL.nº3 Marzo 2013
(3)   MONOGRÁFICO MÉMORA Y DIARIO MÉDICO: EL DUELO POR LA MUERTE DE                  PACIENTES.Enero 2016

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