Hay que ser un cuidador con una vida, que cuida, no sólo hay que vivir para cuidar

Una mañana cualquiera en una unidad de Medicina Interna , en el cambio de turno mucha información,  , todo lo relacionado con la evolución clínica del paciente, si ha descansado , si la ingesta ha sido buena o no ......y en algunos casos un parte , podríamos llamar, paralelo de familiares en el que se nos avisa de en que habitaciones nos encontraremos con un hijo, hija , esposo , esposa , sobrino, familiar en definitiva al que desde el ingreso ya se ha tildado de sobreprotector, demandante, desconfiado, y de carácter no demasiado amable.Y cuando vas a entrar en la habitación , seguramente sin querer, coges aire y piensas como abordar a ese cuidador con el que pasaras todo un turno...
Y sí, el primer contacto no es para nada alentador, pero si logramos atravesar esa "fachada ", nos encontramos con una persona que lleva tiempo viviendo la vida de otra, pendiente de sus necesidades , en cierto modo orbitando a su alrededor y como resultado sin poder vivir su própia vida.
Y eso a quien no le cambia la manera de ser y actuar ? ¿ como gestionar esa mezcla de sentimientos de devoción, amor , pero a la vez de frustración, rabia , tristeza....
Y es que ante un paciente con patología crónica , reingresos continuados,polimedicados, las familias acaban sufriendo un aislamiento social y una sobrecarga emocional y física.
No tenemos delante a alguien pesado , susceptible o hasta "borde " , sino a alguien que seguramente sufre del Síndrome del Cuidador.

El Síndrome del Cuidador es un trastorno que se presenta en personas que desempeñan el rol de cuidador principal de una persona dependiente. Se caracteriza por el agotamiento físico y psíquico. La persona tiene que afrontar de repente una situación nueva para la que no está preparada y que consume todo su tiempo y energía
CUÁL ES EL PERFIL DEL CUIDADOR DE UNA PERSONA DEPENDIENTE?
- Mujer de edad media que con frecuencia es familiar directo del afectado (pareja, madre, padre, hijo, hija…),
- muy voluntariosa
- trata de compaginar el cuidado de su familiar con sus responsabilidades ordinarias,
- cree que ésta será una situación llevadera y que no se prolongará demasiado tiempo y
espera ser ayuda por su entorno más cercano.
Pero el tiempo va pasando y la situación , lejos de mejorar va complicándose con lo que :
- va asumiendo una gran carga física y psíquica,
- se responsabiliza por completo de la vida del afectado (medicación, visitas médicas, cuidados, higiene, alimentación, etc.),
- va perdiendo paulatinamente su independencia ya que el enfermo cada vez le absorbe más
- se desatiende a sí mismo: no toma el tiempo libre necesario para su ocio, abandona sus aficiones, no sale con sus amistades, etc. y acaba paralizando, durante largos años, su proyecto vital.
Y es que “el tiempo no lo cura todo”… Conforme pasa el tiempo, la calidad de vida del afectado va empeorando considerablemente, mientras que la del cuidador va decayendo.
PRINCIPALES SÍNTOMAS DE ALERTA DEL SÍNDROME DEL CUIDADOR

Toda esa mezcla de sentimientos se traduce muchas veces en una actitud hacía el personal sanitario , poco cordial.Llega un momento en el que como cuidador cree que sólo él realizará los cuidados de manera adecuada, siendo incapaz de delegar , incluso en el ingreso hospitalario, pero a la vez eso conlleva un agotamiento físico y emocional que lejos de disminuir va aumentando día a día.
Son cuidadores que en muchos casos, también son padres , y a lo mejor también cumplen con una jornada laboral, con lo que el espacio para sus aficiones o su vida social hace tiempo que ha quedado olvidado.
El aceptar y convivir además con un paciente dependiente y con demencia es aún más difícil si cabe , no hay situación más dolorosa que ver a quien te ha cuidado sumido en un mundo al que tu no puedes acceder.
Es en esas situaciones cuando nosotros hemos de saber utilizar la Empatía , la escucha, el hacer saber a ese cuidador que la actitud de su familiar no es para nada motivo de vergüenza , ni nos molesta .
Pero quien cuida también envejece así que imaginemos todo este escenario pensando en un cuidador de edad avanzada .
Que nuestra sociedad cada vez envejece mas es una realidad.Los datos actuales en España, muestran que la población mayor de 65 años supone ya el 17% de la población actual  (INE.2008 ) de la que un 25% es octogenaria.
Que nuestros modelos de familia también han cambiado a lo largo de los años también es un hecho.De hecho en los últimos 40 años, el modelo de familia ha experimentado cambios en su estructura de manera espectacular.
La esperanza de vida ha ido aumentando ( 82,38 años en 2012 según datos de INE  ), dando lugar a que el cuidador principal del paciente tenga su misma edad o sea de una edad avanzada y con patologias asociadas a su edad o que haya desarrollado  a lo largo de los años por factores diversos .
Todo sumado da lugar , en la actualidad a  hogares en los que el cuidador principal suele ser el cónyugue del paciente , o el hijo que por circunstancias varias aun vive en el domicilio de sus padres.
Son personas que físicamente no están capacitadas ya, en muchos casos , para atender la 24 horas a un paciente , en muchos casos con deterioro cognitivo incipiente, dependiente , con el patrón del sueño alterado,y que durante el ingreso ,añaden los desplazamientos continuos del domicilio al hospital a su carga habitual.
La gran mayoría de ellos reciben ayuda de los servicios sociales, para actividades de suplencia en cuidados como la higiene , la movilización.Programas sociales que facilitan esa ayuda, aunque la media que reciben es de dos a tres horas , dos o tres dias por semana , dependiendo del grado de dependencia del familiar al que cuidan. Pero el día es muy largo , y quien les da apoyo en los momentos de agitación nocturna , o de negación a la ingesta ,o de caidas ?
En cuantas ocasiones en los últimos años , vemos esposas que te piden si les puedes hacer una toma de glucosa porque llevan  dias en el hospital y con el ir y venir no se lo hacen, o a algunas a las que hacemos pasear a ratos para disminuir un poco los edemas de las piernas .

O hijos/as con una movilidad ya reducida que acompañan a sus padres casi centenarios, por el pasillo compartiendo el riesgo de caídas...
Y todo esto lo escribo pensando en Aurora , que lleva al lado de Reyes en cada ingreso que él cada vez más frecuentemente hace y a la que doy dos besos cada vez que llegan...
En Elena , intentando explicar a Salvador que no debía de gritar , cuando su padre hacía tiempo que no hablaba el mismo idioma que ella....
En Francisco que no se separa de  al lado de Antonia , pendiente de que ella se sienta feliz ...
Cuidadores todos , con historias própias y muy difernetes entre sí, pero con una cosa que los hace iguales .....Hace ya tiempo que dejaron a un lado su própia vida , sus aficiones , sus sueños, para adoptar los de quien cuidan ...
Y eso como profesionales desde diferentes ámbitos hemos de trabajar , porque cuidar no es dejar de vivir ,
No hay que vivir  para cuidar , hay que ser un cuidador con una vida , que cuida .....